ESPACIO EPILEPSIA

NUESTRo propÓsito

Espacio Epilepsia es una plataforma digital con el objetivo de informar, compartir experiencias y contener a las personas con epilepsia, sus familiares y amigos.

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Espacio Epilepsia es una plataforma de colaboración virtual, donde las barreras de los países no existen y donde la propia experiencia guía las preguntas para narrar  la epilepsia en primera persona.  Porque creemos que contando experiencias alrededor de la epilepsia, reducimos los estigmas sociales de la enfermedad.

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En Espacio Epilepsia nos propusimos crear una plataforma que contara las historias de personas con epilepsia en primera persona. Contar historias de personas que son curiosas, que estudian, que trabajan, son creativas, viajan, hacen deportes. Personas que tienen malos días, pero que tienen una vida más allá de la epilepsia.

Y también queremos preguntar esas cosas que a veces no nos animamos a preguntar; compartir con otros lo que no nos animamos a decir. Qué mejor lugar para hacerlo que en una comunidad virtual?

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nuestra mision

Misión
Empoderar a las personas, familiares y la comunidad brindando historias en primera persona e información de calidad para reducir estigmas

Visión

Ser el espacio que mejora la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas

Valores
Participación. Diseñado por y para la comunidad
Inclusión. Creamos espacios seguros que están abiertos a todas las personas y todas las verdades, para construir iniciativas lideradas por personas con epilepsia
Compromiso. Creemos en la construcción de una comunidad basada en la confianza, el compromiso y el sentido de responsabilidad.
Empoderamiento. Entendemos que el conocimiento es empoderador. Creemos en el conocimiento y en el valor que conlleva en la comunidad, valorando todas las oportunidades de aprender y construir aprendizaje
Colaboración. Creemos en la colaboración con otras instituciones para el desarrollo mutuo

EQUIPO

Somos un grupo de personas con epilepsia, mamás de personas con epilepsia, y profesionales con la salud que estamos redefiniendo el abordaje de la epilepsia para eliminar los estigmas de la enfermedad.

ivana garcía
-fundadora-

Soy Licenciada en Administración de Empresas, con una casi maestría en Diseño (estoy haciendo una tesis utilizando herramientas del diseño para reducir el estigma de la epilepsia.

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Me diagnosticaron ausencias a los 13 años, a los 16 años más o menos comencé a tener mioclonías, y a los 21 años tuve mi primer convulsión. Pero siempre tuve el apoyo de mi familia y mis amigos y viví mi vida sin que la epilepsia me defina. Me apasiona el arte y viajar, y creo que hablando sobre la epilepsia se puede reducir el estigma de la enfermedad.

SOBRE ESPACIO EPILEPSIA

No tenemos ninguna afiliación con ninguna clínica, asociación o doctor de ningún país. No somos profesionales médicos, por lo que cuando respondemos inquietudes lo hacemos desde nuestra experiencia como pacientes, no como profesionales médicos. No es nuestra intención ni de la comunidad de Espacio Epilepsia de brindar consejos médicos o diagnósticos de ningún tipo. Consideramos que siempre se debe recurrir a un profesional médico para recibir diagnóstico, tratamiento y consejos médicos. También creemos que la opinión de su médico de cabecera es más importante que cualquier opinión emitida en artículos o comentarios.