Carolina tiene epilepsia y reflexiona por qué no fue fácil para ella contarle a otras personas sobre su enfermedad, habla sobre la relación con sus amigos, los prejuicios y los estigmas sociales. 💜 💜 💜
"No tengo claro por dónde empezar, pues sé que los que tenemos a la epilepsia de compañera, ya sabemos cómo lidiar cada día con las nuevas situaciones que se nos presentan.
A pesar de ello se también que hay muchas personas que ignoran a nuestra compañera, y como cada uno es totalmente diferente al otro también lo es la epilepsia. Y aunque tú, que ignoras de este tema, si hablaras con dos personas enfermas de epilepsia, con el mismo diagnóstico, te sorprenderías que las dos personas, teniendo lo mismo, han aceptado o incluso rechazado la enfermedad de una manera totalmente distinta.
Me enfocaré un poco o al menos en el principio en la persona que tiene epilepsia.
Sea hombre o mujer, niño o adulto. Si los pusiéramos en una pasarela de moda, con maquillaje, peinado y en fin todo lo que un modelo usa para los desfiles que realizan. Casi puedo asegurar que el público solo sentiría lastima por si algún modelo se tropieza con la tela o porque los tacones son muy altos pero si los demás no se tropezaron y terminaron de desfilar, habría aplausos y hasta el típico pensamiento de, “ay quien como ellos que son guapos y todo lo tienen”, jamás se les ocurriría pensar que alguno estuviera enfermo, y si llegara ese pensamiento sería un pensamiento de algún trastorno de alimentación, y eso porque en el mundo de la moda se ha popularizado el tema, pero no necesariamente es que todos los modelos tengan este trastorno.
Siguiendo con el ejemplo, ¿Qué pasaría si de los modelos el único que no está enfermo es el que se tropezó?, ¿Qué pasaría si la audiencia supiera que todos los demás si están enfermos?, quizá no lo creerían o pensarían que es un truco publicitario. ¿Por qué?, ¿Qué pasa con los enfermos de epilepsia?
Yo tengo epilepsia y mientras no sabía de qué sería de lo que iba a escribir, decidí visitar a unos amigos, y de pronto reflexioné cómo había sido mi caminar en este mundo. Les platico un poco, pues tiene que ver con lo que también como enfermos nos toca plantearnos y así comprender el por qué no nos comprenden.
Desde que se me diagnosticó decidí decir que tenía epilepsia, pues mi enfermedad al igual que todas no tiene por qué dar pena tenerla, aunque pase mi vida hablándole a las personas de ella, normalmente las reacciones son dos: La primera, no decían más y se quedaban como sintiendo lástima porque su compañera, amiga o conocida tenía algo que se escucha grave. La segunda respuesta era preguntarme de forma táctil y respetuosa acerca de la enfermedad. Al parecer la segunda forma de reaccionar es la mejor, pues la persona abordaba la duda y se interesaba en saber acerca del tema.
Pero al pasar el tiempo y cuando ellos notan que te ves bien, que estas bien, los dos tipos de personas, quienes preguntan o quienes no preguntan, llegaban a la conclusión de que uno no está enfermo, que se lo está inventando. ¿Cómo es posible que diga que tiene una enfermedad, si se ve completamente saludable?
Y empiezan los juicios, “Si estuviera enferma se le notaría”, “Si estuviera enferma no lo diría”, “Quiere llamar la atención”, “Dice que no toma alcohol por que está enferma, pero más bien es antisocial”, etc.
Ser antisocial en esta sociedad es como un insulto para todos los que te invitan a hacer algo que tu no quieres hacer porque has decidido cuidar de tu salud, pero ellos piensan que no tienes nada porque solo ven lo superficial y por que aunque se los digas no te creerán ya que esperan verte con características de enfermo, las cuales no tienes. Para ellos no es que digas no a la invitación por cuidar de tu salud, para ellos estás mintiendo al decir que tienes una salud que cuidar, para ellos lo que pasa es que no quieres ser parte del grupo, sea escuela, trabajo, amistades o conocidos de cualquier índole y al pasar esto te empiezan a descartar socialmente.
Al platicar con mis amistades como comentaba, me di cuenta que ellos me estiman y me quieren como amiga pero realmente pensaban hasta ese momento que yo me excusaba y que mi enfermedad no existía, y al confesármelo tuvieron miedo de incomodarme. ¿Me sorprendí? Por supuesto, ¿Me sentí insultada? Por supuesto que NO.
Porque se bien que no hay información necesaria para que todos sepan cuán real es esta enfermedad, porque de 5 personas que puedan conocer con epilepsia yo era la única que hablaba de ello abiertamente y los demás preferían seguir ocultándolo."
-Carolina Gómez Raya-