Por qué no es fácil para mi decir que tengo epilepsia? - Parte 2

May 2, 2018

 

Carolina tiene epilepsia y reflexiona por qué no fue fácil para ella contarle a otras personas sobre su enfermedad y los prejuicios de la epilepsia. Esta historia es la continuación de la Parte 1 💜 

 

 

 

Un amigo me comentó: “Entonces es culpa de todos aquellos que tienen epilepsia y no lo dicen, de ser así, al menos podremos informarnos para apoyarlos.”

A lo cual respondí: “Yo dije que tenía epilepsia y no me creyeron”. Me ignoraron o me consideraron una mentirosa, tomaron lo que ellos consideraron mentira para burlarse de mí constantemente, desde maestros, hasta compañeros de clase. Si en ese entonces había otros alumnos en la institución educativa con epilepsia, al ver como se burlaban de mi condición, comprendo que prefirieran callar.

Para muchos yo solo era una niña que quería llamar la atención y victimizarse.

 

Entonces respondí a mi amigo, “No es fácil que un Doctor de la noche a la mañana te diga que tienes una enfermedad con la que posiblemente convivirás toda tu vida y con la que necesitarás evitar consumos o hábitos que nos dañan más, y que de por si a toda persona le hacen daño, pero que mundialmente la sociedad los utiliza para convivir. ¿Cuáles son esos productos? Según mi médico,  los que contengan cafeína, bebidas alcohólicas, fumar sea lo que sea y drogas ilegales. Y hábitos como desvelarte, evitar las luces tipo disco, evitar el estrés.

Cosas simples sí, pero en un mundo donde para la mayoría ir a tomar un café de forma social o de negocios es algo totalmente sano y bien visto pero rechazar el café no es bien visto, o rechazar una bebida gaseosa tan popular que incluso en muchas reuniones es lo único que hay, o rechazar un cigarrillo o una invitación al mejor antro de la ciudad.

Es cuando esto ya no lo vemos tan simple y nos vemos en la necesidad de decidir, ¿Cuido o no mi salud?

 

Pero qué pasa con la pregunta de mi amigo acerca de que quienes no dicen abiertamente que tienen epilepsia, no contribuyen a informar al resto de la sociedad.

A mi me pasa que tengo altas y bajas en emociones y sentimientos, ¿Por qué yo?

¿Quién podrá auxiliarme si mis padres o tutores mueren?

¿Soy una carga económica y socialmente?

Sé que puedo hacer todo pero en cuanto se enteran de mi condición dudan de mí, ¿Cómo mostrarles que si lo digo no es para que tengan compasión de mí y tampoco para que pongan en duda mis conocimientos?

¿Cómo hago entender a mis padres que los necesito o que en caso contrario no necesito que me vean como enferma?

Y si me quiero casar… Habrá alguien que me quiera con todo lo que implica esto….

Y si quiero tener hijos, ¿Qué pasará?, ¿Le afectará mi condición al bebé?

Y si me encanta nadar y de pronto no debo hacerlo, o manejar o andar en bicicleta o bucear ¿No podré hacer nada de eso?

Y si además aparentemente estoy bien pero mis medicamentos me duermen, para los demás soy una floja.

O si mis medicamentos me hacen sentir mal, pues tienen efectos secundarios.

Todo esto hace que en algún punto digamos basta, NO QUIERO VIVIR ASÍ.

Si pensamos en el suicidio e incluso hay quienes lo han intentado.

 

 

El hecho de que podemos hacer TODO solo lo comprenden los doctores y hasta en eso, no todos.

Cómo hacerle entender a las personas que el hecho de que mi enfermedad no se refleje no significa que me la esté inventando. Que gracias a DIOS o por alguna  suerte no he tenido una crisis en la calle, pero que como dijo mi amiga colombiana Cristina, a los que no nos ha pasado nos da miedo y pena la reacción de los demás si nos llegara a pasar, porque no queremos asustarlos y también queremos que se nos auxilie de manera correcta.

Algunos optamos por no salir.

Al final todo esto hace que para algunos hermanos con epilepsia no sea fácil decirlo e incluso prefieran no decirlo.

Quiero decirles a todos aquellos que no tienen idea de qué es la EPILEPSIA apóyenos, comprendiéndonos así como nosotros los comprendemos a ustedes, el que no nos veamos enfermos no significa que estemos mintiendo, el que tengamos esto no significa que somos inútiles, y sobre todo que según la epilepsia que se tenga se puede curar, que si seguimos nuestros tratamientos y evitamos consumir lo que no debemos y evitamos alejarnos de los malos hábitos lo más que podamos no significa que no queremos socializar, y que lo hacemos porque nos amamos mucho y queremos estar sanos y así compartir más con ustedes.

Que con el tiempo podremos nadar, bucear, andar en bicicleta, manejar, tener un matrimonio feliz, o una pareja y tener hijos sanos.

Que poseemos una fortaleza y una capacidad en empatía que ustedes no se imaginan, y les dejo una pregunta, ¿Por qué no nos dan la oportunidad de quitar los estigmas que hay alrededor de esta enfermedad?

Escúchenos, aprendamos juntos.

Gracias.

 

- Carolina Gómez Raya -

 

 

 

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Si vos o alguien que conozcas necesita ayuda,  visita:

 apa.org

 casbuenosaires.com.ar

telefonodelaesperanza.org

 

 

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