Irene tiene epilepsia desde hace más de 40 años y su hijo tuvo epilepsia infantil. En esta nota cuen


Irene tiene 59 años y a los 17 años le diagnosticaron epilepsia. Además, su hijo menor tuvo epilepsia infantil. Imperdible esta nota que muestra la mirada de padre y paciente en la misma persona. 💜 💜

Qué tipo de epilepsia tienes?

No te sé decir científicamente, pero vamos es una epilepsia controlada con medicación.

Qué tipo de medicación tomas?

Tomo solamente una, depakine.

A qué edad te diagnosticaron?

Me diagnosticaron y medicaron a los 17 años.

Bueno, lo que pasa es que visto desde el tiempo, hubo otros episodios en la infancia y más pequeña que pudieron tener que ver con la epilepsia. Porque me quedaba muchas veces en sitios que hubiera mucha gente como por ejemplo pueden ser Iglesias u otros sitios que hubiera mucha gente, me quedaba como rígida, entonces mis padres pensaban que me había mareado y por eso nunca me llevaron al médico a que me trataran esos episodios que tenía, hasta que vieron ya una crisis convulsiva. Entonces ya me llevaron al médico y eso se dio a los 17 años.

Me dieron el diagnóstico de epilepsia y empezaron a tratar con medicamentos. Al principio no aceptaron una medicación, de hecho 4 años después, a pesar de estar tomando medicación me dió una crisis y el médico que me trataba entonces me dijo que esa medicación era muy fuerte pero no me estaba tratando la epilepsia en si, yo estaba muy cansada y siempre con ganas de dormir y no me trataba la epilepsia, entonces ahí cambiamos a depakine y desde entonces sigo con esa. A pesar que ahora en Europa no se si esa medicación está con entredicho, sobre todo para mujeres que están embarazadas, pero bueno yo no tuve ninguna repercusión ni en mi ni en mis hijos.

Y cuántos hijos tienes?

Dos. No pude tener parto normal, me tuvieron que hacer cesárea, y eso que eran dos ginecólogos diferentes, con cada uno tuve un ginecólogo diferente. Me tuvieron que hacer cesárea porque ninguno de los dos se atrevió a que pasara por el esfuerzo del parto porque pensaron que era un esfuerzo muy grande para una persona con epilepsia entonces fueron dos cesáreas. Pero bueno, bien.

Y cómo le contaste a tus hijos que tenías epilepsia? Cómo se lo dijiste?

Es que no hizo falta contárselo porque veían que yo tomaba una medicación, o sea ellos ya vinieron y yo ya la tenía no tenía que explicarles nada, lo veían con total naturalidad, cosa que me ayudó cuando a mi hijo pequeño precisamente viviendo en Argentina le dio una crisis con 11 años. Y el médico de Argentina me decía “Pero si vos tenés epilepsia cómo tienes ese disgusto tan grande porque tu hijo también la tenga” y digo pues porque yo vivo con mi epilepsia muy a gusto, la tengo asumida y se lo que tengo que hacer y tal, y no quiero que mi hijo la tenga, porque se vive diferente cuando es algo tuyo, que te incumbe a ti que cuando es tu hijo, lo llevas muchísimo peor.

Yo creo que porque a mí me daba miedo que cuando por ejemplo llegaba las 17-18 años que el salía con sus amigos y que se iban a tomar cualquier cosa y tal que tuviera la tentación de tomar alcohol porque los demás le dijeran ‘anda tu que no bebes alcohol que no se que’ pero yo no sé si porque en casa ya me había visto a mi que yo no había bebido nunca alcohol y me podía divertir igual que otra persona que bebió alcohol, pues no tuvo ningún problema con eso, es decir que esa preocupación yo con el no la tenía, porque sabía que no lo iba hacer y no lo hizo. De hecho a los 25 o un poco antes le hicieron la prueba de irle quitando la medicación poco a poco y fue todo muy bien y ahora tiene 29 años y está curado, y le han vuelto a repetir las pruebas y no tiene nada, y no tiene ni medicación ni nada y ya lleva un montón de años y nada.

Y cómo es eso de la diferencia entre vivirlo como madre vs. a vivirlo como persona que tiene epilepsia? Cuál es la mayor diferencia que tu ves? Cuáles son los distintos miedos?

Sí, te preocupas más por tu hijo que por ti misma. Yo creo que ya lo tenía tan asumido que no hacía nada que me pudiera perjudicar a mí misma, pero no la veía como una restricción si no como que era mi modo mi vida. Yo restricciones gracias a Dios tengo muy pocas por la epilepsia que tengo, pero no quería que mi hijo se sintiera mal por tener esas mismas restricciones. Y además me tenía que cortar mucho para no influirle con mis miedos, porque él iba a la Universidad y cogía el metro y me daba miedo que le pudiera dar algo en el andén, yo que se, siempre me imaginaba lo peor y tenía que callarme y no decírselo a él para que él no tuviera tampoco esos miedos y eso cuesta, cuesta mucho, porque te vuelves una madre sobreprotectora.

Y no lo debes hacer, tienes que dejarles que vivan y bueno pensar que no tiene no tiene que pasar nada. Yo comprendo que las madres que no han tenido epilepsia quieran sobreproteger a sus hijos, pero yo creo que no se debe hacer, que sean ellos los que se vayan poniendo sus límites.

Mi hijo ahora está trabajando en Alemania, imagínate el miedo que habría pasado yo si él hubiera tenido que ir a Alemania y todavía estuviera con tratamiento, estaría muerta de miedo… Algunas veces pienso sobre mi hijo, si todavía le pudiera dar alguna crisis… pero creo que nadie esta libre, todos podemos tener una crisis.

Y cómo te ayudó tu propia experiencia con la epilepsia con tu hijo? El te hizo preguntas?

Pues le hacía mas preguntas yo!

Le decía qué tal en el colegio, tus amigos que tal? La verdad que tuvimos suerte o que lo tratamos con tanta naturalidad que los amigos suyos del colegio o le tomaron con tanta naturalidad que los amigos del colegio nunca le tomaron el pelo por la enfermedad ni por nada al revés estaban pendientes, le ayudaban.

Y cuando empezó a salir con amigos yo le preguntaba con quién vas a ir y el me decía con tal y tal y yo le decía ‘Pues dile que tengan cuidado’, yo creo que lo hicimos bien. Y creo que no se sintió mal porque yo le preguntaba ‘Y tú te sientes mal porque claro como no puedes tomar alcohol y el me decía ‘mamá no te preocupes como no lo he probado, no lo extraño’. Era muy natural porque en casa nunca hemos hecho un drama de esta enfermedad, quizás por eso. Porque me considero dentro de las personas con epilepsia una privilegiada.

Vos tuviste la oportunidad de estudiar o trabajar?

Si, fui a la universidad, he hecho muchas cosas. Yo he tenido un grupo de música. He cantado, he hecho teatro... He competido en natación, vamos que me he dedicado en campeonatos y esas cosas. He montado a caballo, cuando estuvimos en Argentina como todo el mundo jugaba al Golf, jugué al golf; y también monté a caballo allí. No sé, es que he hecho todo lo que me he propuesto hacer, lo he hecho. No se me ocurre tirarme de un puente haciendo puenting o tirarme en paracaídas, pero como me da miedo tampoco lo sufro.

Dónde fueron los lugares más raros en donde te haya dado una convulsión?

La primera fue en un autobus.

La primera fue en Zaragoza, aquí en España cuando yo vivía con mis padres. Llevaba el carnet de identidad en el bolso y la gente que iba en el autobús recogió el carnet y vió donde vivía y me acompañaron hasta casa. Pero por lo visto, y eso me lo han contado, porque ya sabes que no recuerdas nada, me contaron que yo les decía ”No, no, si es que yo no soy de aquí, yo soy de Madrid, y estoy en casa de unos tíos” ¡Y era todo mentira! Yo no sé por qué les contaba eso. Menos mal que se le ocurrió mirar el carnet de identidad. Y luego ya ese mismo día, estando en casa, hablando por teléfono, mi familia oyó un ruido muy extraño y ya vinieron y me encontraron allí.

Luego en esa fase de medicación que te comentaba que no fue acertada, como 3 años después, ya estaba casada, me dio una, yo estaba en la casa sola cocinando y llegó mi marido y me encontró tirada en el suelo y con un cuchillo en la mano y una brecha horrorosa en la cabeza. Se dio un susto de muerte el pobre.

Luego después de eso que yo recuerde otra vez en el puesto de trabajo y allí me comentaron que lo que me pasó fue que di un grito y me desplomé, y me cojieron en el aire.

Y luego muchísimos años después, un día en casa de la hermana de mi marido, también me dió. Yo creo que esa vez fue porque se me olvidó la medicación, las dos, la de la noche y la de la mañana. Desde esa vez desde el año ‘95, nunca más.

Vos me habías comentado que eras parte de una ONG, Cuál es el miedo más grande que se percibe de la gente que tiene epilepsia?

No te se decir, yo, yo me imagino que el miedo mas grande era el que yo tenía cuando lo proyectaba en mi hijo, que le diera en un sitio peligroso. Un sitio peligroso, cuando te vas a caer y tu no sabes que te vas a caer, puede ser cualquiera, porque ya ves que yo me caí en la cocina. Es que puede ser cualquiera.

Luego también, en el sitio donde yo trabajaba que era en la administración, trabajaba como funcionaria, el miedo a que te echen es menor, pero he conocido casos en que se les ha echado por tener epilepsia, y eso es algo que se tiene que ver. Eso ocurre, yo creo que también un gran miedo es que te de en el puesto de trabajo.

Qué se puede hacer para ayudar para romper el estigma en la epilepsia?

Nosotros estamos intentando hacer... pues todavía no lo hemos hecho, pero estamos intentando de divulgar en los colegios. Es importante que no solo el niño o la niña que tenga epilepsia sepa qué es lo que tiene sino que los niños que están a su alrededor también sepan que es y no le tengan miedo y no le hagan bullying como está ocurriendo en algunos casos y los mismos profesores sepan como tratar a la persona que está teniendo una crisis epiléptica, y a los niños para educarlos para que puedan tener una reacción más normal y natural. Pues por eso como si fuera una diabetes.

Hay algún otro síntoma relacionado a la epilepsia que vos creas que haya que prestarle atención, como el dolor de cabezo o pérdida de memoria, o algún otro síntoma que vos veas que descuidamos porque toda nuestra atención se la lleva la convulsión?

No sé… Quizás habría que hacer también hincapié en la epilepsia en las mujeres... tienen más riesgos, la menstruación también influye, el parto no digamos… hay que tener muchísimo cuidado cuando estas embarazada, ahí sí que entiendo que los miedos de las mujeres en ese sentido tienen que ser mayores que los de los hombres que este problema no lo tienen. Después cada caso, cada psicología, cada persona es un caso distinto. Tu puedes tener miedo a ciertas cosas y yo a otras o a ninguna porque en realidad no hay nada igual. Pero es que cada persona, cada caso es uno y no se puede generalizar, en la epilepsia no se puede generalizar.

:: Cuestionario de Espacio Epilepsia, el clásico de la casa ::

Definición de epilepsia

Los nervios que tenemos en la cabeza se ponen a funcionar más de prisa de lo que tienen que funcionar y entonces se provoca un Chispazo y te caes al suelo, a un niño se lo explicaría asi.

Cuál es la situación más linda que te pasó en relación a la epilepsia?

Cuando me dijeron que mi hijo se había curado, es que se me abrió el cielo.

Qué aprendiste de la epilepsia?

Que se puede hacer lo que quieres sin creerte que eres una heroína ni nada. Y quizá te repito en mi caso es más fácil pero también podría haber optado por la otra, 'ay que desgraciada soy porque tengo una enfermedad crónica que nunca me la voy a quitar de encima y haberme quedado en casa sin hacer nada'. También habría podido ser una opción pero nunca me lo plantee, siempre he tratado de hacer una vida lo más normal posible. Nunca en casa se ha hecho un drama o se ha dramatizado la enfermedad, ni mi marido ni yo ni mis hijos nunca, nunca, siempre se ha tratado de tener una vida lo más normal posible, cada uno haciendo sus actividades. Y en mi casa se ha bebido alcohol, cada uno ha hecho sus actividades dentro de sus posibilidades, lo que buenamente pueda hacer, creo que es una actitud más que más que otra cosa, no?

Además veo personas que han tenido un cáncer y después se rehacen y siguen adelante a pesar de tener secuelas y lo que sea o personas que han perdido un miembro por cualquier cosa y siguen y yo pienso ‘como me voy a quedar atrás, no tengo perdón, tengo que seguir adelante’.

Qué les dirías a las personas que acaban de ser diagnosticadas con epilepsia?

Cuando te diagnostican intenta pensar que puedes tener suerte, que puedes convivir con la enfermedad y ser feliz. Intenta quitarle el impedimento para vivir y ser feliz.

Qué le dirías a los papás de los chicos que tienen epilepsia?

Que no les infundan miedos. Que le dejen hacer cosas. Que tengan algunos cuidados, pero que los hagan sin que ellos se den cuenta. Si quieren montar en bici, que los dejen montar en bici, que se pongan casco y todo lo que haga falta, pero que les dejen montar en bici. Y si se caen, no pasa nada, seguramente, muchos también se caen sin tener epilepsia. Que no se, que les dejen hacer, que les dejen ser felices. Porque eso mismo es lo que les enseña a que son capaces de hacer muchas cosas. Que no le infundan miedos, que los miedos los tengan ellos, pero que no se los echen a los niños encima.

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Ivana García para Espacio Epilepsia

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