Marcela hace 28 años que tiene epilepsia y hace una reflexión hermosa en donde le habla a los padres, a los médicos y a los que tenemos epilepsia. Imperdible esta carta llena de aprendizajes 💜 😄 💜
Dude mucho sobre si escribir esto, sobre si quería hablarles a mis queridos compañeros de epilepsia sobre lo que aprendí para sobrellevarla o a los papis de ellos sobre lo duro que es llevarla con nosotros .
Me di cuenta que sólo quiero hablarles de quien soy y compartirlo y si a alguien lo ayuda... mejor. Tengo 41 años desde los 13 sufro convulsiones tónico clónicas generalizadas con pérdida de conciencia y control de esfínteres . Este es mi año 11 sin convulsionar!
En estos 28 años aprendí algunas cosas que quisiera contarles:
A los papis, ángeles en la tierra: no somos discapacitados, no somos ni como mi hermano, ni mi amigo, somos especiales, únicos, irrepetibles, capaces como ustedes, como cualquier persona enferma o sana... no sufran, podemos! Ayúdennos a encontrar cómo... pero por Dios que podemos! Hagan que no nos olvidemos de eso!
A los doctores: no somos un caso de estudio, ni lo que estudiaron en la facu, de un libro de 100 años atrás. Somos personas con una enfermedad, mis respetos a sus estudios del cerebro, pero mi cerebro forma parte de mi, no soy mi cerebro y a mi puede no hacerme bien el tratamiento que a otro si . No quiero no sólo convulsionar también quiero desarrollarme , por favor ayudenme!
Finalmente a los queridos seres con los que comparto esta lucha: déjenme que les cuente lo que aprendí con mi amiga epilepsia en 28 años... háganse amigos! Negocien, no quieran dominarla, aprendan a conocerla, por que es un amigo forzado del que no nos alejamos nunca, pero mi epilepsia no soy yo, está en mi. Si yo aprendo a conocerla y no delego en médicos eso, sino que los ayudo a conocerla, puedo negociar los momentos. Esta enfermedad está en mi cuerpo y nadie puede conocer mi cuerpo mejor que yo . Escúchenlo! Respétenlo! Aprendan los límites! Y vivan todo lo que quieran dentro de ellos!
No convulsiono hace 11 años, cuanto más me peleé con esta amiga forzada, más seguido convulsioné, por eso aprendí a conocer lo que no le gustaba y a respetarla así ella aprendió a respetar mi derecho a vivir lo que me hacía feliz y dejó de condicionarme; a veces como en toda relación nos sentamos y reconocemos nuevamente pero con respeto. Aprendí que si esta enfermedad no hubiese estado en mi vida no sería fuerte y sin esa fuerza no hubiese podido superar cosas de mi vida así que dejé de pelear y aprendí a vivir con ella...
Así que esta soy yo y mi amiga la epilepsia diciendo sean bendecidos!
Muchísima fuerza y buena vida amigos!
- Marcela -