Qué le dirías a una persona que acaba de ser diagnosticada con epilepsia?

Alicia es de México y tiene convulsiones tónico clónicas y ausencias. En esta nota nos cuenta su experiencia y le habla a las personas que acaban de ser diagnosticados de epilepsia. - PARTE 3 - 💜 😊


Alicia es aventurera, deportista y apasionada de la actuación. El año pasado la entrevistamos y le preguntamos cómo la epilepsia la influenció en su vida. Esta nota es tan linda que decidimos hacer cuatro posts, pueden leer la Parte 1 en este link y la Parte 2 aquí.

En esta tercera entrega, Alicia le habla a los jóvenes que acaban de ser diagnosticados con epilepsia y cuenta algunos de sus aprendizajes para llevar una vida tranquila y divertida pero sin dejar de cuidarse.



¿En base a tu experiencia personal, qué te gustaría decirle a los chicos y chicas que acaban de ser diagnosticados?


"Creo que podría decirles que no asuman un papel de víctimas, para nada. Que luchen con todas sus fuerzas por ser personas independientes y autosuficientes. Nunca se cansen de hacer lo que quieren y lo que les hace ser más felices. La epilepsia no los va a limitar en nada. No le dediquen su vida a la epilepsia. Sigan con sus vidas y que la epilepsia forme parte de ella. Que la acepten, acepten su enfermedad y aprendan a vivir y hacer lo que ellos quieren que sea con la enfermedad. Se puede hacer todo. Mientras no tengamos cien crisis por día, y podamos estar todavía conscientes, es nuestra responsabilidad cuidarnos. Si son chicos que acepten los medicamentos pero que sepan que se vale preguntar, se vale probar el chocolate. No se prohiban, no se limiten. Que pregunten, que busquen información, se conozcan. Y que nadie los va a cuidar mejor que ellos mismos. Ningún papá, ningún amigo. Creo que tienen que saber que tienen un mundo de posibilidades. La epilepsia si te va a cambiar la vida pero no te va a limitar en nada. Si te la va a cambiar."


  • ALCOHOL

"El alcohol no es bueno para nadie y mucho menos para nosotros que tenemos epilepsia. Nadie me ha juzgado por no tomar, cuando tu te valoras no permites que nadie te quite un peso de valor. Yo siempre he dicho “no tomo” y nunca me han metido presión. No tomo alcohol pero si he pedido una copa de vino, a veces ni la acabo."


  • ALIMENTACIÓN BALANCEADA

"Si tengo una alimentación balanceada, pero no tiene que ver con la epilepsia. Creo que todas las personas necesitamos una alimentación balanceada porque necesitamos estar sanos, necesitamos sentirnos bien, vernos en el espejo y sentirnos guapos. Si, cuido mi alimentación. Amo los dulces, me encantan, como mucho dulces pero hay muchos tipos de dulces. No me doy atracones porque también sé que me va a hacer daño. No como más de dos chocolates por semana. A veces cada quince días. Siempre procuro tomar café descafeinado.

Es super importante no dejar largos períodos sin comer, es muy peligroso para nosotros. Siempre pienso que si como bien puedo aventarme en paracaídas, hacer rapel, nadar, puedo hacer cualquier actividad en la vida. No hay ningún límite."



  • EN CUANTO A LA TOMA DE MEDICAMENTOS

"Aunque es muy complicado hacerte los horarios de los medicamentos, tomarte los medicamentos en hora es casi todo. Ser disciplinado en lo que sea, no solo respecto a la enfermedad. Cuando tu eres un poco disciplinado en lo que necesitas, vas a estar bien. Los 21 días se te hacen difíciles, después se te hace un hábito y ya. Yo estoy más o menos controlada porque no tengo crisis a diario pero cuando estoy en mis días a veces llego a tener ocho crisis convulsivas en el primer día. Si no me las detienen, empeoro. Entonces a veces no estoy en mis días y llego a convulsionar. Yo muchas veces siento cuando voy a tener una crisis, cuando me dan como ‘toques’ en la cabeza (generalmente un día antes), entonces yo siento un toque y evito escaleras, no me subo a bicicletas. Al día siguiente a ese sentimiento estoy super alerta al cruzar las calles, porque ya me dio una convulsión cruzando la calle.

No voy a mentir, cuando era más chica se me hizo fácil no tomarme algunas pastillas o tirarlas o lo que sea, porque no me quería sentir zombi. Creo que la comunicación y hablar bien con tus papás o con la persona que te esté acompañando en este camino de la enfermedad va a ser el 70 por ciento del trabajo. Porque no es lo mismo que ellos sepan qué tomaste, qué no tomaste, que haces y que no haces, a que los médicos estén jugando a querer adivinar, ya que finalmente tu nunca puedes contestar, estas inconsciente."



  • DESCANSO

"Si me siento mal, esos días descanso, no me desvelo. Una vez a la semana me desvelo porque salgo de fiesta. Lo que hago es dormir dos horas antes de irme, regreso y duermo todo el día hasta recuperar mi sueño, para que no me pase nada. No es por la epilepsia, todos deberían hacer lo mismo. El sueño es super importante."



  • TRABALENGUAS Y JUEGOS MENTALES

"Otra cosa que les diría es que digan trabalenguas todo el tiempo, me toca mucho ver personas con epilepsia que hablan muy lento y se les traba mucho la boca. A veces no pueden leer. Lean en voz alta, digan mil trabalenguas. Te va a ayudar a la memoria. Los juegos mentales son super importantes. El cerebro es un músculo y si no lo ponemos a trabajar nos fregamos. No se descuiden, no solo a la gente con epilepsia. Leer nos va a ayudar muchísimo y más si es en voz alta."







  • CONDUCCION

"Otra cosa que la verdad no hago es conducir. Yo no conduzco y no lo voy a hacer. Uno nunca sabe cuando le va a agarrar una crisis. No es lo mismo que te de una convulsión en el metro, cruzando la calle, que en un auto porque puedes poner en riesgo la vida de otras personas. Se que hay gente con epilepsia que conduce pero yo no lo hago. Eso es lo único en lo que quizás me limito pero en la ciudad quién necesita conducir, ya ni carros deberían existir. Pero bueno entonces no, no conduzco."



  • CIGARRILLO

"No fumo pero a veces la gente con la que me relaciono fuma y me alejo un poquito. A veces si estoy cerca y si me empieza a marear el olor me voy porque me puede hacer daño. A veces se me antoja y quizás le doy una fumadita y ya. Nunca fumo un cigarro completo. Creo que la cosa está en no privarse de nada. Solamente hay que hacer las cosas con cuidado, bien conscientes en no hacernos daño a nosotros o a otras personas."



  • LA IMPORTANCIA DE LA CREDENCIAL

"Le diría a las personas que tenemos epilepsia que siempre dejen visible una credencial, por cualquier cosa. Si voy sentada en el metro saco mi credencial de discapacidad, uso elevador, voy sentada, pido ayuda al cruzar. A lo mejor no me pasa nada, pero prefiero cuidarme porque ya me ha pasado. Los días en los que presiento que voy a tener una convulsión, tengo una vida completamente normal. Obviamente me despierto y tomo los medicamentos, como lo que tengo que comer. Yo escalo, me encantan los deportes extremos, voy a nadar, lo que sea yo lo hago. Pero cuando mi cabeza me duele un poquito, por cualquier cosa, uso elevador, credencial de discapacidad en la mano, el teléfono con los números de emergencia que necesito de mi familia. A veces me llevo un cambio de ropa porque es muy incómodo andar orinada. Prefiero cargar doble y no usarlo que estar orinada. Sigo mi vida, no me detengo, tomo otras medidas.

Sin pena le puedo preguntar a alguien si se puede parar para darme el lugar de discapacitados. No me importa, hoy lo necesito yo. Si hoy creo que me puede pasar algo, si me siento mal, no nado. Cuido mucho que los deportes extremos sean cuando esté bien."




"Has it been a rainy day with you guys? 💧☔🌂" (Fue un día de lluvia para ustedes?),

minniemorrisart, https://mulpix.com/minniemorrisart

  • NO DEJEN DE SALIR

"A todas las personas con epilepsia les diría que salgan. Que traten de tener una vida normal. Bueno, no va a ser normal, va a ser diferente, pero vale la pena. Soy una persona que sufrió mucho y se cansó de sufrir. Entonces les diría que no sufran tanto. Yo creo que cuando recién me diagnosticaron alguien me hubiera dicho 'Tu vida no va a ser igual nunca pero va a valer la pena, quizás va a ser mejor porque vas a valorarla, porque vas a querer vivir todo lo demás, cuando no tienes crisis, al cien por ciento y descubrir todo'. No hubiera tenido miedo. Pero si, moría del miedo. Creo que les diría que no tengan miedo, que es una nueva oportunidad para valorar la vida. Y que la vivan al cien."


"Todos tenemos una vida difícil y no creo que sea por la epilepsia. Creo que en general para toda la gente, la vida es complicada. Yo diría que no se enganchen con la epilepsia. Que lo vean, que concienticen a los demás. La gente es maravillosa, los buenos somos más. Una vez me dio una convulsión y en el medio de la crisis me robaron mi celular. Alguien se aprovechó. Pero me han dado muchísimas crisis en la calle y sigo saliendo a la calle sola.

Una vez llovía mucho, iba cruzando del metrobus al metro y me convulsioné. Me dieron cuatro convulsiones seguidas, cada una duraba como tres minutos y medio. Era una cuestión horrible, la gente estaba muy asustada. Imagínate que ves a alguien que no para de convulsionar. Llamaron la ambulancia y la gente se sacaba sus chamarras, sus paraguas y entre todos me armaron una casita para que yo no me mojara. Cuando abrí los ojos, todos a mi alrededor me estaban tapando. Era maravilloso. Y dije 'qué bonita la gente! No les importaba mojarse, querían que yo estuviera bien'. Y en otra ocasión convulsioné, localizaron a mi familia, me dejaron dinero en mi bolso, no se para ayudarme. Me compraron agua, yogur. A las personas que han llegado a ver las crisis y nos han apoyado un millón de gracias. Si no fuera por la gente buena, agradable que me ha apoyado, yo capaz no podría salir a la calle otra vez porque diría 'si me da una crisis, me voy a morir'. Se que hay gente, muy buena gente que me ha ayudado mucho, que me han cuidado, que me han protegido. Que se han contactado con mis familiares, han llamado una ambulancia. Si no fuera por su ayuda, que a veces no saben que existe esta enfermedad, no se si podría estar contando esto ahora. Y sigo saliendo a la calle sola porque creo en las personas y agradezco que me hayan ayudado. Se que me van a volver a ayudar si vuelve pasar."


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Entrevista: Ivana García

Edición: Camila Parada

Referencias:

Imagen:

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