“El teatro me ayudó, me salvó, me sanó, me dio otra oportunidad de vida”

Alicia es de México y tiene convulsiones tónico clónicas y ausencias. Ella es actriz y directora de teatro y en esta nota nos cuenta su experiencia con el teatro y la epilepsia.

- PARTE 2 - 🌟 🎭

Continuamos con los Posts de nuestra entrevista a Alicia, una apasionada de la actuación, a quien entrevistamos el año pasado y le preguntamos cómo la epilepsia la influenció en su vida. Esta nota es tan linda que decidimos hacer cuatro posts, pueden leer la Parte 1 EN ESTE LINK.

En esta segunda parte Alicia nos cuenta acerca de su relación con el teatro, la importancia que tuvo en su vida, cómo la ayudó con la epilepsia y las dificultades que enfrentó.


Contanos cómo te involucraste con el teatro

"Lo que sucede con el teatro es que expresa, cuenta sentimientos, ideas, transmite emociones. No he hecho ninguna obra acerca de la epilepsia, nunca. Me gustaría hacerla. Tuve un proyecto donde quería hablar de eso en el teatro pero me bloquee un poco porque fue muy difícil para mi tomarlo."

Cómo te ayudó el teatro con la epilepsia?

"El teatro a nivel profesional me ha ayudado a reducir el impacto de las crisis al tener ejercicios de expresión corporal, de memoria, de voz. Al estar en ese constante entrenamiento se han reducido esos efectos que me traían las crisis. Yo antes podía mover cada parte de mi cuerpo y con las crisis vas perdiendo esas habilidades, empiezas a hablar menos. Lo que me permitió el teatro es que mientras más entrenamiento hacía, mejor estaba físicamente y más conectado está mi cuerpo con mi mente. Aprendí a conocer a mi cuerpo, a escucharlo y a saber lo que quería, lo que no quería, lo que me hacía bien, tanto para la epilepsia como para todo."

Alguna vez tuviste una crisis mientras estabas actuando?

"Una vez me dio una crisis en una función pero afuera del escenario, entre un acto y otro. Estaba el público afuera. Entre un cambio y otro convulsioné, me recuperé me vi en el espejo y me limpiaron la saliva. Estaba muy adolorida porque me arqueo mucho y dije 'tengo que terminar esta función'. Todos mis compañeros sabían [que tenía epilepsia]. Estaban preocupadísimos y pensaban que estaba loca por salir. 'Si convulsiona en el escenario, la sacamos y seguimos con la obra'. La función debe continuar. Todas mis compañeras me tuvieron mucha paciencia, fe y confianza. Cuando terminó la obra yo estaba super agotada y corrí al hospital. Me pusieron DFH. Toda la noche estuve ahí, me pusieron un gramo y medio de Fenitoína y otros medicamentos. Al día siguiente salí, dormí como un oso y llegué a dar la siguiente función de la noche. Me dijeron que estaba loca."

"La semana pasada me pasó que estaba ensayando y mi texto es de Antonin Artaud. Dice algo así como que 'no es posible que el milagro no estalle, he sido demasiado castigada, he perseguido demasiado el tener un cuerpo fuerte y puro'. Era una escena de violación y es una lucha cuerpo a cuerpo con otro compañero. Estaba tan emocionada físicamente que cuando yo seguía sentía que la emoción creció, creció y creció. Yo seguía diciendo mi texto pero era mi vida, me salí del personaje. Pensaba precisamente en la epilepsia. Pensaba en la enfermedad y pensaba que no es posible, yo la sacaba, la escupía, lo gritaba. Terminamos la función y fuimos a festejar un poco. Regrese a mi casa, tomé el elevador y desperté en el piso. Había convulsionado. Me tomé el medicamento, me quede aquí en mi casa y ya no he vuelto a convulsionar. Creo que esa convulsión se debe a mi estado emocional y que mi cuerpo estaba al límite. Mi cuerpo me estaba exigiendo gritar, terminar de liberarme y no lo hice. Hay que saber que uno pues va a tener crisis tal vez toda la vida pero eso no impidió que al otro día me levantara, me bañara y me fuera a ensayar."

¿Tuviste que enfrentar alguna dificultad o discriminación por tu enfermedad en el teatro?

"Una vez fui a una audición para estudiar teatro cuando acabé la preparatoria. Me tocó que algunas personas me dijeran 'Cómo vas a ser actriz, imagina que te convulsiones, no vas a tener el mismo rendimiento físico, no vas a poder correr'. Claro que puedo: me paro y sigo corriendo."

"Yo no le digo que tengo epilepsia a todo el mundo. No llego a un lugar y digo 'Soy Alicia y tengo epilepsia', más bien cuando ya estoy trabajando con la gente y les digo que tengo epilepsia por si me llega a dar una crisis, y les explico lo qué tienen que hacer en esa situación. Todos saben que tengo epilepsia pero no es mi carta de presentación.

Alguna vez llegue a un lugar y me pidieron que llenara mi ficha médica. Se me ocurrió poner que tenía epilepsia. Me dijeron que ya habían cubierto el papel, que me presentara para otro proyecto.

Creo que mientras no te dejes discriminar, no lo van a poder hacer. Tu eres el primero que decide si quieres que te vean como enfermo o como una persona con epilepsia que tiene que controlar su enfermedad."

Cómo es tu relación con tus compañeros de teatro y qué saben ellos sobre tu epilepsia?

"En las obras en las que estoy todos saben que tengo epilepsia. Cuando estaba mal después de una crisis veían que mi papá me acompañaba a los ensayos. Jamás me han puesto una objeción; han esperado a que termine, ven que no salgo sola en esos días en los que estoy en riesgo. Al contrario, me preguntan si necesito apoyo, si necesito ayuda."

"También he dicho “No voy a poder ir porque estoy en el hospital” y me dijeron “Mejorate y cuanto puedas, regresas” y todo bien. Tiene que ver mucho con que saben que cuentan conmigo y que no me voy a quedar a descansar, que voy a estudiar mi texto, que voy a llegar al cien y que la epilepsia no me va a frenar en la actividad. Creo que eso tiene mucho que ver."

Qué reflexión podrías hacer vos respecto al teatro y la epilepsia?

"El teatro, aunque no he expresado el tema de la epilepsia, me ha salvado de la epilepsia, me ha ayudado a continuar con mi vida. El primer bloqueo fue mío, me moría de pavor de que me diera una convulsión en el escenario. Cuando yo lo vencí y dije “Si me da, que me de. La gente tiene que entender”. Regrese y el teatro me ayudó, me salvó, me sanó, me dio otra oportunidad de vida."

-----

Entrevista: Ivana García

Edición: Camila Parada

  • Instagram - Black Circle
  • Facebook - Black Circle
  • Espacio Epilepsia

ESPACIO EPILEPSIA

-EPILEPSIA EN PRIMERA PERSONA-

Un lugar para compartir información, historias y experiencias sobre la epilepsia. 

#SINESTIGMAS

CATEGORIAS