Alicia es de México y tiene convulsiones tónico clónicas y ausencias. Ella es actriz y directora de teatro y en esta nota nos cuenta su experiencia con la epilepsia.
- PARTE 1 - 😁 😍 😃
Alicia es una de las personas con las que nos gustaría hablar todos los días. Curiosa, aventurera y apasionada de la actuación, el año pasado la entrevistamos y fue una charla tan linda que decidimos hacer cuatro posts.😊 ❤️
En esta primera parte, Alicia nos cuenta sus primeras experiencias con las crisis, cómo fue el proceso de diagnóstico y la relación con su familia.
¿Cómo fue el proceso de tu diagnóstico?
"A los 17 años empecé a convulsionar y estuve quizás dos años más sin hacer nada, tirada casi en la cama. Ya estaba siendo muy cansador, aceptarte enferma, ser víctima, vivir a costa de tu familia.
Justo cuando convulsione la primera vez acababa de presentar una obra y daba clases de teatro en una preparatoria. Deje de dar clases, deje de hacer teatro, me moría de miedo de que fuera a convulsionar en un escenario y fue tan fácil... Me dediqué a nada, a que mis papás cuidaran de mí.
Pero mi mamá y mi papá son dos personas que siempre me han apoyado y siempre me han impulsado a buscar mi libertad y hacerme una mujer fuerte, independiente y autosuficiente."
"Como no estaba correctamente diagnosticada estuve internada dos veces en un psiquiátrico. Eso fue muy difícil. Aceptarte enferma, no aceptarte, qué es lo que tienes, estoy loca, qué es lo que pasa conmigo. Un día en este viaje muy macabro, muy triste, tuve una crisis. Empecé a percibir un olor que no existía y me empecé a desesperar. Desperté, parecía que había convulsionado. Estaba harta de lo que estaba pasando en mi vida. Entonces con baba y hecha pipí empecé a pensar que si me tomaba todas las pastillas a lo mejor despertaba y estaba mágicamente curada. Tal vez en mi inconsciente si me quería morir. Me tomé todos los medicamentos que encontré. Y afortunadamente Dios me encontró y mis papás también. Estuve en el hospital, me tuvieron que dar reanimación cardíaca. No recuerdo nada de eso. Mi familia es la que me platicó. Creyeron que se iba a acabar. Ahí me cayó el 20. Hasta que toque fondo, hasta que estuve a punto de morir, hasta que me di cuenta de la preocupación de mi familia; que ya no la iba a contar, que era tal vez mi última oportunidad.
Uno siempre siente que sufre un montón, pero nunca es consciente del sufrimiento que le ocasionas a todos los que están a tu alrededor. Y en ese momento entendí que fuera epilepsia, fuera cáncer, fuera diabetes, nada me iba a detener. Que si ya había sufrido mucho, ya no quería ser más víctima. Se acabó ese proceso de decir 'soy una víctima'. Yo quería ser la protagonista de mi historia y si Dios me había dado otra oportunidad, yo la tenía que tomar. Y si sigo viva, es un milagro. Si después de tantas convulsiones podía seguir articulando las palabras, era un milagro.
Aceptación e Independencia
"Me di cuenta de que ya no quería que me recogieran y me metieran a bañar, que me tenía que bañar yo sola. Que ya no quería que me lavaran la ropa o que me limpiaran la saliva, quería limpiármela yo. Que me estén masajeando el cuerpo y me hagan cariñitos, se vale. Pero no por compasión, por cariño, que es diferente.
Quería hacerme cargo de mi, quería tener mi propia casa, quería poder sentirme libre, independiente, autosuficiente. Lo más importante, yo quería que la gente estuviera conmigo por amor, y no por compasión. No quería que mis papás vinieran preocupados, quería que me vieran orgullosos. Fueron señales. Dije 'basta de ser víctima, quiero ser protagonista de mi vida'. Volví a tomar talleres, comencé a prepararme para hacer el examen único de la preparatoria. Empecé a buscar becas de apoyo para personas con discapacidad, a buscar grupos de aceptación de epilepsia. Necesitaba conocer más personas que tuvieran epilepsia, a buscar gente que pudiera sentir lo que yo siento."
"El siguiente año logré terminar la preparatoria. Empecé a trabajar y retomé el teatro. Me daba muchísimo miedo convulsionar en un escenario, muchísimo. Tenía que intentarlo porque es lo que me apasiona. Y qué caso tiene estar viva si no podía hacer lo que más amo. Al principio fue muy complicado, pero empecé a dedicarle tiempo a mi casa. No soy plomero, pero puse mi lavabo y eso fue un logro; cuando pude poner mi comedor, yo sola, fue un logro. Ver mi cama hoy es un logro. Pequeñas cositas me hacían sentir exitosa, bien. Entonces había momentos en que decía 'No cabeza, aunque me duelas, no me vas a impedir vivir. Tengo que salir y tengo que trabajar, entonces nos llevamos bien o cómo le hacemos'.”
¿Cómo fue la relación con tu familia durante todo ese proceso?
"Mis papás sufrieron mucho todo el proceso de diagnóstico porque no sabían qué hacer conmigo. Buscaron ayuda de todas maneras; probé acupuntura, fui con neurólogos, mi mamá hasta trajo un chamán que me quemó los pies. Probeé todo, microdosis, los chochitos, Flores de Bach, fui a la Iglesia Cristiana, meditación, yoga, todo lo probé."
"Cuando uno se queda inconsciente, ellos tienen que decidir si te llevan a un hospital o si te llevan a una clínica más cercana para que te inyecten algo, o si aceptan el diazepam, o si te ponen DFH. Ellos son los que tienen que cuidarte y tienen que cargar con este peso de la preocupación de si vas a volver a abrir los ojos, si vas a ser igual de consciente, si vas a volver a hablar y vas a seguir tu vida normal, o si en alguna de esas no quedas un poco menos funcional. Entonces ahí me di cuenta de que mientras yo no pusiera de mi parte, mi familia por mucho que se preocupara no me iba a quitar la enfermedad."
¿Cómo fue tu experiencia con los grupos de aceptación de la epilepsia?
"Ahí fue bien extraño porque cuando yo llegué a esos grupos buscaba encontrar y entender a personas que tuvieran epilepsia; entenderlas y que me entendieran. Y resulta que yo no me entendí con nadie de ahí. Pero me lleve más de lo que buscaba; yo buscaba un refugio para mí y me encontré con las familias de los que tienen epilepsia, con las familias de los pacientes. Me di cuenta de que los familiares eran los que estaban padeciendo más, los que estaban sufriendo más. En ese momento entendí a mis papás y a mis hermanos, a mi pareja y a mis amigas, a la gente en la calle y dije 'Basta, tengo que salir a la calle sola; tengo que trabajar, tengo que hacerme responsable. Tengo que cumplir mis metas'.
"Cuando yo llegué la primera vez, te explican qué es la epilepsia. Pasan pacientes al micrófono y cuentan lo que sienten o lo que quieren, lo que buscan. Creo que ahí fue la primera vez que yo acepté que tenía epilepsia. Cuando tomé el micrófono y dije 'soy Alicia y tengo epilepsia'. En ese momento creo que por fin lo acepté.
Quería escuchar a los demás y seguí yendo. Fui mucho tiempo pero los pacientes seguían en este papel de víctima. Algunos no tanto pero la mayoría si y cuando veía a la familia tomar el micrófono, a la mamá, a la hermana, al tío, me di cuenta de que mi familia me estaba tratando la enfermedad que yo no quería aceptar. Así se ve, y así se siente.
Fue en ese momento que yo empecé a sentir lo mal agradecidos que somos como pacientes a veces, que nunca nos damos cuenta. Finalmente nosotros estamos en la crisis pero lo que sienten ellos es muy fuerte. El saber que estamos mal y que a veces parece que no cooperamos por estar mejor, que pareciera que sabemos que algo nos hace daño, pero ahí vamos y lo hacemos. O que estamos tan cansados y frustrados que se nos olvida la pastilla, que se nos olvida dormirnos temprano. No hay que prohibirnos la vida, para nada, yo no soy asi, pero me refiero a que a veces se nos olvida que es nuestra enfermedad y se la dejamos a los papás."
¿Qué pasó en el grupo que te ayudó a entender a tu familia?
"Las otras familias me dejaron ver lo que sentía mi mamá. Y eso fue lo que me lleve de ahí y me fui muy contenta porque yo lo que quería era eso. Lo que buscaba era entendimiento, no encontré el entendimiento conmigo pero si lo encontré con mis papás. Eso cambió todo y también con mi novio y con mis hermanos. Mis hermanos son mucho más grandes que yo y siguen siendo los hijos de mis papas. Aunque ellos ya tengan una familia y tengan hijos siempre van a querer llorarle o ser escuchados por sus papás. Y cuando tu les absorbes toda la atención y les exiges a ellos… Yo soy la menor entonces sentían la obligación de apoyarme, de cuidarme, de estar ahí. Me acuerdo de que una vez mi hermana me dijo 'yo quiero verte bien pero ¿qué hago? Tengo dos hijas, estoy casada, tengo un trabajo, no tengo tiempo de cuidarte y no porque no quiero hacerlo. Pero yo también necesito una hermana que me cuide, que me escuche. No todo el tiempo eres tu, porque aunque mis problemas sean diferentes también son problemas, aunque no sean de salud. También soy importante y también necesito ser escuchada'. Me cayó como un balde de agua fría y me di cuenta que si es cierto. Tanta atención y tanto tiempo que le quitan a los otros hermanos por nosotros. Incluso a ellos mismos y sus enfermedades. Mi mamá es hipertensa entonces saber que se ha desvelado y puesto en riesgo su salud por cuidar de mi es una carga muy pesada que tuve que aceptar y una responsabilidad que tuve que entender. Ahí me dije que no quiero que esto sea siempre así, quiero ser responsable de mi y quiero estar bien. Todas estas cosas que pasaron a lo largo de los años fueron las que me hicieron dar cuenta de que si yo no me cuidaba nadie lo iba hacer. Mejor que yo, nadie."
¿Qué le dirías a los padres de chicos con epilepsia?
"Se va a escuchar muy ilógico pero les diría que no se preocupen tanto. Me imagino, porque no soy mamá, que debe ser imposible no preocuparse por sus hijos. No digo que no lo hagan pero que los dejen experimentar y buscar su propio camino. Si pueden tomar sus propias decisiones, que los apoyen a cometer sus propios errores. Que los apoyen a darle confianza de lo quieren tomar o de lo que no, de lo que quieren hacer y de lo que no quieren. Si quieren andar en bici, que los dejen. Si quieren fumar, que los dejen fumar y que se den cuenta que finalmente lo que haces es tu problema y a quien le dan las crisis es a ti. Que los dejen experimentar, sin ponerse en riesgo. La epilepsia mientras esté controlada no es el fin del mundo. Cuando no está controlada se que es crítico y peligroso. Les diría que tengan muchísima paciencia y fe, pero sobre todo que no dejen de pensar en ellos mismos. Creo que como padre enfocas toda tu energía en tu hijo y a veces te olvidas de las cosas buenas o los buenos momentos que te dio tu hijo o lo que lo hacen feliz. Creo que es bien difícil como papá pero que tengan mucha paciencia, que les tengan mucho amor y que no se preocupen tanto. Si sus hijos no se quieren cuidar solos, los padres no le van a quitar la enfermedad ni con todo el amor del mundo. Eso les diría."
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Entrevista: Ivana García
Edición: Camila Parada