Qué queres ser cuando seas grande?


En este año te contamos historias de personas con epilepsia que son deportistas, artistas, investigadores, y más. Inspirarte con historias de personas excepcionales que tienen epilepsia. 💪 💪 💪


En más de un año en Espacio Epilepsia te contamos las historias de personas con epilepsia que eran deportistas profesionales, artistas, escritores, trabajadores de la salud, investigadores y muchas otras profesiones. Porque sabemos que podes lograr lo que te propongas, queremos inspirarte con historias de personas de personas excepcionales que tienen epilepsia.




🏊 🏀 💪 🏈 🏆 Deportista 🏊 🏀 💪 🏈 🏆

Alan Faneca, Jugador de Fútbol Americano 🏈 🏈 🏈

Jugador de fútbol americano de la NFL en equipos como los Steelers y los New York Jets y ganador del Superbowl. A Alan le diagnosticaron epilepsia a los 15 años, pero siguió practicando el deporte que amaba y se convirtió en atleta profesional y ahora, retirado, es embajador de la Epilepsy Foundation y participa en maratones y otros eventos para generar conciencia sobre la epilepsia.




Bobby Jones, Leyenda de la NBA 🏀 🏀 🏀

Bobby Jones es considerado uno de los mejores jugadores defensivos de la historia de la NBA. Campeón con los 76ers, no deja que nada lo detenga: “La epilepsia realmente no afectó mi juego... se puede tener éxito y llevar una vida bastante normal con epilepsia.”


Chanda Gunn, medallista olímpica de hockey sobre hielo 🏆 🏆 🏆


Chanda es una reconocida jugadora de hockey sobre hielo, ganadora de la medalla de bronce en las Olimpíadas de Invierno de 2006: "Me demostré a mí misma que la epilepsia no tiene que limitar lo que puedo hacer. Y hoy, estoy comprometida a compartir esa lección con otros que enfrentan su propio camino con la epilepsia."


Dai Greene, campeón del mundo en Atletismo 🏃 🏃 🏃


Dai Greene se convirtió en el campeón del mundo de 400 metros en la competencia de obstáculos. A los 17 años fue diagnosticado con epilepsia, pero lo que lo ayudó a controlar su condición fue el descubrimiento por casualidad de su gran habilidad en las carreras con obstáculos: "el atletismo me dió una razón que nunca había tenido antes".



Jenny LaBaw, Atleta competitiva de Crossfit 💪 💪 💪


Jenny es atleta competitiva de crossfit, campeona de diversos torneos regionales y nacionales en Estados Unidos. A Jenny le diagnosticaron epilepsia a los 8 años pero mantuvo su amor por el ejercicio y se convirtió en atleta competitiva.Zach McGinnis: nadador de la Universidad de Virginia Tech que compitió a nivel nacional al lado de otros campeones como Ryan Lochte y Michael Phelps. Zach es miembro de la iniciativa #AthletesvsEpilepsy (Atletas contra la epilepsia), que apoya a los atletas con epilepsia para que participen en distintos eventos solidarios y competencias.



Jerry Kill, entrenador de fútbol americano 🏈 🏈 🏈


Jerry es entrenador de fútbol americano y ha triunfado con los equipos de Saginaw Valley State, Southern Illinois y Northern Illinoisy. El tiene epilepsia desde hace más de diez años, pero su actitud ganadora lo llevaron a transformar toda experiencia negativa en una oportunidad de aprendizaje.




Katie Cooke, Maratonista 🏃 🏃 🏃

Katie tiene epilepsia resistente a la medicación y sufre más de 10 convulsiones por día. Sin embargo, se propuso correr maratones de más de 10 km y su neurólogo, Colin Doherty, la acompaña formando equipo.



Leon Legge, Futbolista profesional ⚽ ⚽ ⚽

Leon Legge, jugador de fútbol de Cambridge United al que le diagnosticaron epilepsia a los 16 años, cuenta su experiencia: "Cada vez más deportistas reconocen públicamente que tienen epilepsia."



Nick Bezold, Futbolista ⚽ ⚽

Nick Bezold, reciente graduado de la secundaria, no permite que la epilepsia limite lo que hace atléticamente. Con el apoyo de su familia y su equipo, consiguió una beca deportiva para jugar al fútbol en el nivel universitario en la Universidad Freed-Hardeman.



Zach McGinnis, Nadador 🏊 🏊 🏊


Zach McGinnis es nadador de la Universidad de Virginia Tech que compitió a nivel nacional al lado de otros campeones como Ryan Lochte y Michael Phelps. Zach es miembro de la iniciativa Athletes vs Epilepsy (Atletas contra la epilepsia), que apoya a los atletas con epilepsia para que participen en distintos eventos solidarios y competencias. El fue diagnosticado con epilepsia en el año 2012, luego de que sufriera dos convulsiones en una semana, pero siguió entrenando y tiene diversos records universitarios y estatales.




🎭 🎨 🎭 🎨 🎭 Artista 🎭 🎨 🎭 🎨 🎭

Alicia, Actriz


Alicia es de México y tiene convulsiones tónico clónicas y ausencias. Ella es actriz y directora de teatro y además practica un montón de deportes. Aventurera, curiosa y viajera, Alicia nos inspira con sus obras.



Angeles Mastretta, Escritora 📚 📚 📚


Ángeles Mastretta es una escritora mexicana ganadora de innumerables premios nacionales e internacionales.

A los 14 años, a la escritora le diagnosticaron epilepsia, enfermedad sobre la que se explaya de una forma muy particular y descriptiva. En el link presentamos extractos de entrevistas o publicaciones donde la autora relata su experiencia con la enfermedad.





Chelsea Leyland, DJ 🎵 🎵 🎵


Chelsea Leyland es Artista, DJ, Modelo y vocera de la Epilepsy Foundation (Fundación para la epilepsia). Como sufría epilepsia mioclonica juvenil, creó una campaña de concientización para dar a conocer acerca de esta enfermedad y remover los estigmas que la rodean.



GONK, Artista Plástico 🎨 🎨 🎨

Alejandro es conocido como GONK, un artista español de veinticinco años. El sufre crisis epilépticas desde su nacimiento, pero encontró en el arte una terapia que lo inspira y lo ayuda a superarse. "Sufro crisis epilépticas desde mi nacimiento, pero el destino me ha ayudado a encontrar en el arte una terapia, ya que para mi el arte es una forma de relajarme y una forma de expresar mis sentimientos reprimidos."



Hugo Weaveing, Actor 🎭 🎭 🎭


Hugo Weaveing, actor conocido como el Agente Smith de The Matrix o Elrond en las tres partes de la saga de El Señor de los Anillos. A los 13 años se le diagnóstico epilepsia, pero logró terminar sus estudios en el National Institute of Dramatic Art.



James Smolka, Fotógrafo 📷 📷 📷


Smolka, un reconocido fotógrafo, fue diagnosticado con epilepsia de niño. Su proyecto “Falling Sickness” consta de una serie de retratos y cartas de personas que tienen epilepsia. A James le habían diagnosticado epilepsia cuando estaba en tercer grado y se había sometido a una cirugía neurológica cuando era adolescente. Con su proyecto se propuso mostrar las caras de la epilepsia — cómo este trastorno del sistema nervioso no discrimina edad o sexo, como alguien que conoces puede vivir con epilepsia sin que lo sepas


James Betsoe, Estudiante de Arte 🎨 🎨 🎨

James, que está realizando una carrera artística en la Academia de Artes de Cardiff, tiene una epilepsia resistente a medicamentos pero dijo que sentarse a pintar o dibujar es “terapéutico” . Un día en que sus crisis no cesaban, creó un dibujo de la princesa Leia que está llamando la atención.


Jane Gauntlett, Artista multimedia 🎥 📷 🎥


Jane Gauntlett es colaboradora de diversas ONGs, artista, escritora, productora de teatro y multimedia. En el 2007, Jane estaba planeando una carrera en el teatro cuando fue violentamente asaltada y entró en coma durante tres semanas. Sufrió un trauma cerebral, cuyas secuelas incluyen convulsiones, problemas de memoria a corto plazo y dificultades de comunicación. Al principio no entendía la gravedad de su lesión, pero estaba decidida a convertirse en productora de teatro independiente. Es fundadora del colectivo de teatro “Sublime & Ridiculous” (Sublime y Ridículo), donde desarrollan el proyecto de teatro interactivo “In My Shoes” (En mis zapatos), un proyecto que intenta facilitar la empatía.




Jim Chambliss, Artista Plástico e Investigador 🎨 🎨 🎨


Jim Chambliss realizó un doctorado que combina la medicina con el arte. Teniendo experiencia personal con la epilepsia, creó el proyecto creative Sparks, en el que utiliza al arte como herramienta para diagnosticar la epilepsia, interpretando a través de imágenes artísticas lo que sucede en las vidas de las personas con epilepsia, sus emociones y lo que pasa en su mente.



Melanie, Fotógrafa 📷 📷 📷

Hamlet, un cerdo muy simpático, le cambió la vida a Melanie. Hamlet le ayudó a superar momentos difíciles relacionados a su epilepsia y la inspiró a incurrir en fotografía, su pasión. "Hamlet vino a mí en un momento difícil de mi vida. Ella nunca dejó mi lado en mis peores días y siempre estaba lista para jugar. Ella es la razón por la que comencé a tomar fotos y estudiar fotografía. Quería capturar todas nuestras aventuras graciosas y compartir su increíble personalidad."


Natalia Spina, Acuarelista, Escritora y Emprendedora 🎨 🎨 🎨


Nati es artista, narradora, y principalmente mamá. Ella tiene epilepsia refractaria desde niña, pero no deja que la limite en sus sueños. Nati tiene un blog donde relata su experiencia con la epilepsia y dio una charla Tedx donde relata cómo superar el miedo ayudando a otros "La epilepsia no me quita la libertad".




Van Gogh, artista plástico




🎮 🔊 📹 💻 Medios y Comunicación 🎮 🔊 📹 💻




Conductor de TV, Rick Harrison 😎 😎 😎

Rick Harrison, copropietario de la tienda de empeño "Gold & Silver" de Las Vegas y protagonista de "El precio de la Historia" cuenta su historia con la epilepsia: "Curiosamente, la epilepsia fue el camino que me llevó al éxito".



Periodista, Carolina 📰 📰 📰


Carolina es periodista y emprendedora. Hace siete años se dedica a la docencia en temas de desarrollo de habilidades blandas y es voluntaria de la ONG Girls in Tech Chile. Cuando Carolina tenía trece años, le diagnosticaron Epilepsia Mioclónica Juvenil; ahora con treinta y siete años, decidió escribir relatos sobre la epilepsia. Ausencia, es un relato sobre "el primer llamado de atención". "Todo se puso confuso. No sabía dónde estaba, ni a dónde iba, tampoco quien era yo, fue como si de pronto y sin mediar aviso, me teletransportara a otra realidad. No sabía quién era yo, salvo que yo era yo, es difícil de explicar esta parte, era más bien una sensación."



💼 📢 💼 📢 💼 Política 💼 📢 💼 📢 💼


Tony Coelho, Senador 📢 📢 📢


Tony Coelho fue miembro del parlamento de Estados Unidos por el Estado de California en los ’80. Cuando se graduó de la universidad, quizo seguir los estudios eclesiásticos, pero un examen obligatorio reveló que tenía epilepsia, y el derecho canónico no le permitió ingresar al Seminario. Su vocación de servicio lo llevó a ser funcionario público y como miembro del Congreso fue uno de los principales promotores de la ley de discapacidad (Americans with Disabilities Act) y luego asesor de la presidencia referente a temas de discapacidad.



Daniel Pruce, Embajador 💼 💼 💼


Daniel Pruce es el Embajador en la Embajada Británica en Filipinas. En el final de su mandato en Bangkok, tuvo dos convulsiones tónico-clónicas en el lapso de 6 meses y fue diagnosticado con epilepsia. En esta nota cuenta su experiencia con la epilepsia y cómo se relaciona con su trabajo: "Durante mucho tiempo estuve tratando de volver a ser como era antes de que me diagnosticaran. Estaba tratando de empaquetar mi epilepsia en una pequeña caja de madera, escondida en un rincón donde no se notara; y donde podía olvidarlo."





🆘 💉 🏥 💊 🚒 Salud 🆘 💉 🏥 💊 🚒

Celeste, Bombera 🚒 🚒 🚒


Celeste tiene epilepsia desde hace 17 años, pero eso no le impidió hacer deportes, estudiar, viajar, ser bombera y tener una familia. Sueños, miedos y desafíos de una mamá muy valiente: "Las crisis me dejaron algunos recuerdos (cicatrices) que siempre recordaré, pero nunca me detuvieron para realizar todo lo que quise en mi vida."

Kate, Enfermera y Partera 🏥 🏥 🏥

Kate es enfermera y partera y tiene epilepsia desde niña. A los 20s, las crisis se complicaron y se sometió a una cirugía cerebral. Aquí comparte su experiencia con la cirugía, miedos y anécdotas: "Ser el paciente es tan increíblemente diferente de ser la enfermera. A veces como paciente puedes sentirte vulnerable, y la epilepsia me ha dejado muchas lecciones valiosas. Esas lecciones me han dado una verdadera visión de lo que se siente al ser el paciente, y me asisten todos los días en mi papel de partera."


📚 ✏️ 📓 📚 ✏️ 📓 Educación 📚 ✏️ 📓 📚 ✏️ 📓

Xenia Boiko, Maestra 📓 📓 📓

Los años de secundaria de Xenia Boiko estuvieron marcados por tener epilepsia, sufriendo episodios difíciles de discriminación. Siendo maestra, Xenia utiliza su experiencia para ayudar a otros niños. “No olvido cuando mi director me dijo que no podía ser como los demás”.

Willemien Kets, Investigadora y Profesora de Economía 📈 📈 📈


Willemien Kets es profesora de Economía del management y ciencias de la decisión en Northwestern University y parte del proyecto “The OpEd Project”, un proyecto que busca incrementar las voces de mujeres líderes en distintos ámbitos. Mientras era profesora en la Universidad, a Willemien le diagnosticaron epilepsia. Su instinto fue salir a correr, y ahora corre no sólo para ejercitarse; corre para desplazarse en todo momento.




💻 ⌨️ 💿 💾 Informática 💻 ⌨️ 💿 💾


Kathy Sierra, Game Developer 💻 💻 💻


Kathy Sierra, game developer y creadora de la famosa serie de libros de programación “Head First”, uno de los más vendidos en tecnología de la última década y fundadora del sitio javaranch.com. Kathy comenzó a tener convulsiones a los cuatro años, y si bien no saben su causa logró administrar la enfermedad, identificando auras antes de las convulsiones que le permiten evitar riesgos.



Walter Andrada Jr., Emprendedor 💡 💡 💡


Walter estudió ciencias de la informática, y en esta nota cuenta su experiencia en el trabajo y en la Universidad. "Recuerdo bien una ocasión en la que pasé dos noches despierto estudiando y en el momento del examen tuve una crisis. No logré hacer el examen y el profesor me reprobó. Tuve que recursar la materia de Inteligencia Artificial”. Además, relata cómo tener epilepsia lo inspiró a desarrollar Neurosmart, un dispositivo que monitorea impulsos neurológicos y alerta en caso de cambios.



Para conocer más profesiones, seguí nuestro hashtag #tengoepilepsiay y conocé a policías, profesores, y muchas historias mas :) :) :)


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