“Realmente la epilepsia no la sufre tanto el paciente, la sufre más la familia o aquellas personas que uno tiene a su alrededor” - Fernanda, Claudia y Alejandra cuentan su experiencia con la epilepsia

August 1, 2017

 

"No queremos que nos traten diferente, pero sí que se nos respete" Compartimos esta nota donde dos estudiantes y una artista cuentan su experiencia personal con la epilepsia.     💜    💜    💜

 

 

 

 

 

 

 

Un día aparentemente común y corriente. Todo parece ser normal. Sin embargo, sin previo aviso, se pierde el conocimiento, se cae al suelo y se tiene una convulsión. Ese ritmo rutinario del día pasa a ser completamente atípico y la preocupación familiar pasa a ser la  protagonista del suceso.

 

CIUDAD DE GUATEMALA- Un episodio similar fue justo el que vivieron Fernanda Zelada a sus 16 años, Claudia González a los 32 y Alejandra Ucha a los 12. Las tres fueron llevadas de inmediato al hospital, donde quedaron bajo observación. El diagnóstico final: epilepsia, una enfermedad que no discrimina y que puede presentarse en cualquier momento de la vida.

 

Se calcula que en Guatemala hay más de 350 mil personas con esta condición, que el neurólogo Francisco Montiel define como la manifestación de descargas eléctricas excesivas a nivel cerebral. Existen diversas clasificaciones de la condición. Las causas son múltiples, pero entre el 60 o 70 por ciento de los casos no se llega a saber qué la origina.

 

DIFÍCIL NOTICIA

Luego de que Fernanda tuvo su primera convulsión, se le informó a ella y su familia que podría ser epilepsia, pero que para confirmar el diagnóstico tendría que darse una segunda crisis. Esta llegó un año y medio después, y desde entonces —hace cinco años— ella toma dos pastillas al día para mantener controlada la condición.

 

Sin embargo, la noticia fue un balde de agua fría, principalmente para su familia, que pasó un largo período de silencio —consecuencia del dolor y angustia que sentía— antes de hablar de la situación y enfrentarla de la mejor forma posible.

 

“Yo llevo mi vida lo más cercano a lo normal, aunque mi vida nunca será totalmente normal. Tengo días buenos y otros no tan buenos. Tuve que hacerle muchos cambios a mi vida: dejar de jugar fútbol, comer más sano, dormir ocho horas diarias, no estresarme mucho, mi habla se vio afectada, pero en general mi vida continúa. La idea no es que nos tengan lástima, sino lo que nosotros decimos es que la gente debe hacer consciencia de esto. No queremos que nos traten diferente, pero sí que se nos respete”, explica Fernanda, quien ahora estudia Ciencias de la Comunicación y fundó la Asociación Lirios, que tiene por objetivo educar a la población acerca de esta condición y brindar apoyo a otras personas que la padecen y a sus familias, luego de ver que en Guatemala no existía ninguna iniciativa de esta naturaleza.

 

 

“Realmente la epilepsia no la sufre tanto el paciente, la sufre más la familia o aquellas personas que uno tiene a su alrededor”.

Fernanda Zelada, fundadora de Asociación Lirios.

 

 

AFRONTAR LA SITUACIÓN

La licenciada en Arte Claudia González, quien se desempeña como docente, pasó 32 años de su vida siendo una mujer muy sana, hasta ese día que se presentó la primera crisis. En los próximos dos años ha sufrido seis crisis más. “A pesar de todo el dolor que conllevó el diagnóstico en mi familia y la negación por la que pasé, me di cuenta de que somos personas normales, pero que tenemos una condición que no podemos controlar.

 

Esto es algo que he ido superando con la fe. El lado positivo de mi condición es que me he convertido en una persona más bondadosa, sensible y generosa. Cuando les daba clases a niños, un día decidí hablarles de mi condición con fines educativos y me marcó cuando uno de ellos se levantó y fue conmigo a decirme que él también sufría de epilepsia desde su nacimiento”, expone una sonriente y reluciente mujer que les recuerda a los guatemaltecos informarse sobre la epilepsia, ya que cualquiera podría sufrir de esta condición.

 

A criterio de Alejandra Ucha, 19, a quien se le diagnosticó con epilepsia a los 12 años, en los colegios y escuelas debería educarse sobre esta condición, así como se habla de anorexia y bulimia, en ocasiones.

 

“Yo tenía crisis cada una o dos semanas y en el colegio mis compañeros me preguntaban si yo tenía un demonio y si necesitaba un exorcismo, ya que lo de la convulsión solo lo veían en películas de miedo. Las personas pueden ser muy ofensivas y poco comprensivas. Hace falta mucha educación”, refiere la jovencita, quien trabaja durante la mañana y asiste a la universidad en la jornada vespertina. “Esto es una condición de vida con la que se puede vivir, solo hay que tomar las precauciones necesarias”, afirma.

 

DATO

60 Millones de personas o más viven con epilepsia en el mundo.

 

CARRERA -Objetivos claros-

El próximo 6 de julio se celebrará la Segunda Carrera Lirios por la Epilepsia, organizada por la asociación del mismo nombre. El objetivo, además de crear conciencia y brindar información sobre esta enfermedad, es recaudar fondos para crear una unidad para epilepsia, inexistente en el país.

 

Más información:

Facebook- Asociación Lirios

 

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"La ignorancia sobre la epilepsia genera diversidad de prejuicios", Prensa Libre, Pamela Saravia Fonseca, http://www.prensalibre.com/noticias/comunitario/ignorancia-sobre-epilepsia-genera-diversidad-prejuicios_0_1165683426.html

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