Megan tiene un retrato que no le gusta mirar, porque le recuerda una época en la que no entendía la epilepsia. Estigma, arte, y un estudio que ayuda a entender otros aspectos de la epilepsia. 🎨 📷 🎨
A Megan O'Keefe no le gusta mirar mucho su autorretrato.
Ella tomó la fotografía de sí misma cuando estaba experimentando síntomas de epilepsia durante su adolescencia, aunque en ese momento nadie reconoció los síntomas o entendió lo que sucedía.
"Yo tenía 19 años y no estaba contenta". Muchas personas decían que yo era olvidadiza; nadie me lo dijo en la cara, pero leí en los informes de la escuela que yo era una soñadora y no prestaba atención ", explica.
"Ahora creo que estaba teniendo crisis de ausencia, en las que básicamente te quedas mirando hacia el espacio, es como si alguien te hubiera puesto en una pausa."
Los sutiles signos de epilepsia hicieron que Megan se escondiera socialmente y se sintiera incomprendida. Le iba bien en la escuela, pero la gente hacía observaciones sobre ella a sus espaldas.
Megan O'Keefe es una de las 94 personas que participan del estudio de la Universidad de Melbourne que examina la influencia de la epilepsia en la expresión artística.
Foto: Joe Armao, The Age.
A los 27 años, ella estaba teniendo crisis tónico-clónicas, que generalmente implica que la persona cae al suelo y convulsiona. Durante los próximos cinco años, estos eventos se hicieron más frecuentes, hasta el punto que ella tenía hasta cuatro o cinco crisis convulsivas cada semana, además de otras crisis parciales.
Las convulsiones eran a menudo violentas. Megan inconscientemente lucharía contra cualquiera que intentara sostenerla. En una ocasión, sujetó el tobillo de alguien en el suelo y no lo soltó. En otra ocasión, durante un tipo diferente de crisis, caminó desde su casa y despertó de un estado semi-consciente en medio de una autopista de cuatro carriles.
Megan se sometió a varios estudios médicos para determinar la causa de sus crisis, pero éstos no fueron concluyentes. A los 35 años, finalmente se le diagnosticó epilepsia, una enfermedad que afecta a alrededor de 50 millones de personas en todo el mundo.
A lo largo de su camino, Megan ha sufrido mucho estigma. La gente solía preguntarle qué drogas estaba usando o si estaba borracha cuando se produjeron las crisis. Megan recuerda cuando en una ocasión el dueño de una tienda le dijo que saliera de su tienda porque ella podría ahuyentar a los clientes.
"Las convulsiones son tan incomprendidas, no puedo creer que la gente todavía no conozca los primeros auxilios básicos, pero todavía no es una parte estándar de los cursos de primeros auxilios que la gente hace", dice.
Como resultado de lo sufrido a través de estas experiencias, Megan se volvió mas introvertida y temerosa de salir de su casa, especialmente sola. Ella pasó de ser una chica brillante y simpática a ser una persona ansiosa y deprimida.
El arte ayudó a Megan a hacer frente a estos problemas y ahora, con su epilepsia bien controlada por la medicación, es una de las 94 personas que participan en un estudio de la Universidad de Melbourne que está examinando la influencia de la epilepsia en la expresión artística.
Jim Chambliss -un abogado con un doctorado que combina las artes creativas con la medicina- se sorprendió por una súbita racha creativa después de ser diagnosticado con epilepsia en sus 30s. En su doctorado ha identificado más de 2000 obras de arte para estudiar cómo la condición impacta en el arte y al mismo tiempo cómo podrían estas imágenes ayudar en el diagnóstico. Alrededor del uno por ciento de la población tiene la condición, por lo que Chambliss tuvo que encontrar a las personas con epilepsia que fueran artistas y aceptaran mostrar su trabajo, participar de un estudio, escribir unas palabras e involucrar a sus familias.
Durante mucho tiempo se ha sabido que la producción de obras de arte es un proceso neurológico complejo, pero Chambliss ha descubierto rasgos comunes en la obra de arte producida por personas con epilepsia.
Muchos de los artistas utilizaron colores terciarios vibrantes, lo que podría mostrar que el camino visual en el cerebro está hiperestimulado, dijo Chambliss . También hay un montón de distorsiones faciales y espaciales en la obra de arte, lo que potencialmente refleja las ilusiones visuales que algunas personas con epilepsia experimentan, dijo.
"Created Mind" (Mente creada), de Sharon Anderson, Australia.
Oleo sobre papel, 2008
Imagen: The Sydney Morning Herald.
"Soy una artista y como tal tengo el deseo de mostrar mi arte. Tampoco me avergüenzo de tener epilepsia. Es parte de lo que soy y si es una de las razones por las que me expreso artísticamente de la manera en que lo hago, entonces tal vez de alguna manera mejora mi creatividad.
Quiero que los demás entiendan que no me avergüenzo de tener epilepsia. No somos discapacitados y podemos contribuir a la sociedad de forma intelectual y beneficiosa. Educación e información es la manera de ayudar a cambiar esta percepción."
Muchas de las obras de arte también representan los sentimientos asociados con las convulsiones, como caer al suelo o el sentimiento de estar siendo jalado por algo. Chambliss también ha observado cambios en las obras de arte de las personas una vez que son medicadas, un claro ejemplo del impacto de la condición.
Aunque la mayoría de las personas no conocen la parte del cerebro o punto focal que produce sus crisis, Chambliss espera identificarlo con algunos de los artistas que participan del estudio. Esto les ayudaría a entender su condición y la forma en que impacta su comportamiento. También podría conducir a un mejor tratamiento.
Mientras que cada persona parece experimentar la epilepsia de una manera distinta, Chambliss dijo que los artistas participantes en el estudio estaban entusiasmados de ser parte de algo que podría ayudar a otras personas a entenderlos. Chambliss está ciertamente entusiasmado con los tesoros que ha recolectado de los artistas que estudió y dice que espera que las nuevas conexiones forjadas con los estudiantes de medicina ayuden en los diagnósticos y esclarezcan ciertos malentendidos comunes sobre las personas con epilepsia.
"Muchos de estos artistas quieren ser comprendidos. La epilepsia puede tener dos impactos, en primer lugar los síntomas y luego la reacción de terceros, es decir, cómo la enfermedad afecta en el trabajo, las relaciones, la capacidad de viajar, etc de una persona. Frecuentemente estos aspectos pueden ser más duros.", dice Chambliss, quien agrega que sólo tener epilepsia no te hará un artista, y viceversa. En el catálogo, los artistas hacen declaraciones personales que son al mismo tiempo iluminadoras y conmovedoras acerca de sus experiencias de vida y el arte.
Jim Chambliss entre las obras de artistas con epilepsia en la exhibición en la Universidad de Melbourne.
Foto: Ken Irwin
Graeme Spears, director de la Epilepsy Foundation of Victoria (Fundación para la Epilepsia de Victoria), quien está ayudando a financiar la investigación, dijo que espera que el estudio ayude a generar conciencia sobre la epilepsia y ayude en el diagnóstico.
"Es una condición muy difícil de diagnosticar, así que cualquier cosa que pueda ayudar a ese proceso es fantástica. Además, este proyecto es también una forma completamente diferente de involucrar a la gente en la discusión sobre la epilepsia", dijo.
Las obras del estudio se exhibieron en diversos lugares como el Ala Daly del Hospital de San Vicente y en el Museo de Historia Médica de la Universidad de Melbourne .
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Referencias
Traducción de la nota "Art helps lift the veil on epilepsy", Julia Medew, The Age, http://www.theage.com.au/national/art-helps-lift-the-veil-on-epilepsy-20090501-aqa0.html?page=3
Aportes de la nota "The brain is a beautiful riddle", Andrew Stephens, The Sydney Morning Herald, http://www.smh.com.au/entertainment/the-brain-is-a-beautiful-riddle-20140721-zv8xn.html
Traducción del Manifesto de Sharon Anderson, Creative Sparks, http://www.artandepilepsy.com/anderson-sharon-2.html
http://www.artandepilepsy.com/okeefe-megan.html
Imágenes
"Megan O'Keefe is one of 94 people taking part in a Melbourne University study examining the influence of epilepsy on artistic expression", Joe Armao, The Age, http://www.theage.com.au/national/art-helps-lift-the-veil-on-epilepsy-20090501-aqa0.html?page=3
"Sharon Anderson's Created Mind", The Sydney Morning Herald, http://www.smh.com.au/entertainment/the-brain-is-a-beautiful-riddle-20140721-zv8xn.html
"Unlocking the brain: Jim Chambliss among works on display at Melbourne University." Ken Irwin, The Sydney Morning Herald, http://www.smh.com.au/entertainment/the-brain-is-a-beautiful-riddle-20140721-zv8xn.html