“Ya no lucho contra mi epilepsia, vivo con ella”

May 26, 2017

 Kate es enfermera y partera y tiene epilepsia desde niña. A los 20s, las crisis se complicaron y se sometió a una cirugía cerebral. Aquí comparte su experiencia con la cirugía, miedos y anécdotas.  

 

 

  

Me diagnosticaron epilepsia cuando tenía cinco años. Por suerte me afectó muy poco mientras crecí, solo luché contra pequeñas crisis. Así que en general, mi vida era facil y la epilepsia me causaba pocos problemas. Mi familia inmediata y dos amigos íntimos eran las únicas personas que sabían que tenía epilepsia, nunca le conté a nadie más. No sentía que lo necesitaba; puede haber un elemento de estigma asociado a la epilepsia. Cuando era una niña, sólo quería parecer "normal" como todos los demás.

 

Después de la escuela ingrese a la Universidad de Cork (UCC). Quería ser enfermera y estaba muy decidida a no permitir que la epilepsia se interpusiera en mi camino. Mis crisis comenzaron a aumentar en mis 20s. Tuve auras, fijación de la mirada, dificultad en el habla, una sensación de paranoia y ocasionales sacudidas de partes de mi cuerpo. Podría tener dos a tres episodios por semana, cada uno durando entre 10 a 40 segundos.

 

Intenté ocultarlos a familiares y amigos. Cuando sentía la sensación de un aura, normalmente trataba de encubrir la convulsión o al menos de pasar desapercibida. En público, el baño era un gran escondite. Nunca me gustó cómo las convulsiones se apoderaron de mi cuerpo.

 

Me gradué como enfermera general en el año 2006, y el año siguiente ingresé al Hospital Maternal de la Universidad de Cork y me entrené como partera. Durante mis veintes viajé al extranjero varias veces a distintos países, independientemente de mis convulsiones.

 

 

Mientras tanto, mi neurólogo probó con varios medicamentos anticonvulsivos diferentes, pero ninguna combinación parecía eliminar completamente las crisis. Ser el paciente es tan increíblemente diferente de ser la enfermera. A veces como paciente puedes sentirte vulnerable, y la epilepsia me ha dejado muchas lecciones valiosas. Esas lecciones me han dado una verdadera visión de lo que se siente al ser el paciente, y me asisten todos los días en mi papel de partera. Después de mi graduación, mantuve mi epilepsia tan oculta como fuera posible. Estaba viviendo una doble vida. Paciente hoy, enfermera mañana. Sin embargo, empecé a darme cuenta, de que mi epilepsia estaba empeorando y algo tenía que hacer. Sentí que necesitaba más respuestas.

 

A mediados de mis veintes, mis convulsiones aumentaban en fuerza y ​​frecuencia. Asi que en el 2012, después de una tomografía cerebral, fui al Hospital de Neurología en Londres y concerté una cita en privado. Quería una segunda opinión. Llevé mis informes de resonancia magnética conmigo.

 

El médico que vi notó una cicatriz sutil en mi hipocampo izquierdo, que es una parte importante del cerebro. Esta fue la primera vez que alguien notó una cicatriz. Yo era, dijo, un caso clásico de epilepsia del lóbulo temporal.

 

Tuve mi primera convulsión tónico-clónica en el año 2013. Afortunadamente mi pareja Joe estaba conmigo en ese momento y llamó a una ambulancia. Después de unos días de descanso, volví a trabajar y continué trabajando a tiempo completo durante este período. Solía ​​tener crisis parciales [Según dónde comience la convulsión en el cerebro, los síntomas pueden incluir contracciones musculares, ausencias, sensaciones anormales, pupilas dilatadas, etc.] en mi lugar de trabajo.

 

Trabajar me ayudó a distraerme y quitar el foco de la epilepsia, me dio una razón para levantarme cada mañana y me proporcionó una buena vida social. Durante este período, la epilepsia y las convulsiones me hacían atravesar sentimientos de negación, frustración, vulnerabilidad, tristeza, ira e impotencia. De vez en cuando, asistía a una psicóloga y ella me ayudaba a aceptar mi epilepsia y mi vida.

 

 

 

 

Para ese entonces, había probado siete medicamentos diferentes: Tegretol, Lamictal, Keppra, Lyrica, Epanutin, Vimpat y Frisium, pero ninguno de ellos había controlado completamente mis crisis. Seguí teniendo pequeñas crisis todos los días. Como resultado mi neurólogo comenzó a hablarme de la cirugía cerebral, la opción de una lobectomía temporal.

 

En febrero de 2015 celebré mi  cumpleaños 31 en la unidad de monitoreo de epilepsia del hospital. Pasé más de una semana en la unidad con 20 cables conectados a mi cabeza, algo que todas las personas con epilepsia han experimentado con los EEG. Permanecí en la cama durante la semana, bajo la atenta mirada de enfermeras, monitores y cámaras de video. El objetivo de la unidad era detectar una convulsión y revisarla a través de la lectura del EEG y las cámaras. Pero eso solo lo pueden hacer si tienes una convulsión en la unidad.

 

Tuve un verano lleno de acontecimientos en el 2015. Me casé en junio, tuve mi luna de miel en julio, y continué teniendo crisis parciales diarias. También le agregué dos convulsiones tónico-clónicas a la mezcla. El combo mantuvo a mi marido Joe ocupado, se los aseguro. Me tomé un tiempo del trabajo para descansar y someterme a varios estudios neurológicos y procedimientos. Finalmente decidí que la cirugía era mi mejor opción.

 

El 2 de noviembre de 2015, en los pasillos del Hospital Beaumont, me despedí de mi marido Joe. Me sometieron a anestesia general y esa tarde, bajo la atenta mirada del equipo de neurocirugía, me realizaron una cirugía de cerebro.

Más tarde esa noche me desperté. Me sentí tan aliviada por estar despierta y haber superado la cirugía. Al día siguiente me dijeron que había sido un éxito y el área de la cicatriz de mi cerebro había sido eliminada. Todo lo que podía hacer ahora, era esperar.

 

A lo largo de 2016 me recuperé en casa mientras disfrutaba de la maravilla de estar libre de crisis. Fui bendecida con siete meses sin crisis. En ese período, de vez en cuando me preguntaba, '¿Podría ser esto mi vida? ¿Será que finalmente dejé la epilepsia atrás? Poco a poco estaba dejando uno de mis medicamentos anticonvulsivos. Me pareció que todo estaba funcionando. No podría haber pedido más. El fin de semana antes de volver al trabajo fuimos a ver un espectáculo en el Cork Opera House. Durante el show, de la nada, sentí abruptamente una fuerte sensación de déjà vu. Lo siguiente que supe era que estaba acostada en un piso frío, completamente impotente, incapaz de comunicarme, respirando con dificultad y babeando, mientras mi marido y un equipo de emergencias me asistían.

 

Yo estaba lidiando con el shock de que la epilepsia estaba de vuelta. Había tenido otras dos convulsiones tónico-clónicas. Así que después de unas breves vacaciones, mi epilepsia volvió con una venganza.

 

Desde entonces he tenido otras tres convulsiones tónico-clónicas. Me he dado cuenta de que las convulsiones están potencialmente aquí para quedarse. Por primera vez en mi vida, estoy comenzando a aceptar de todo corazón mi epilepsia; dándome cuenta de que yo nunca lo había aceptado completamente, que había estado luchando constantemente contra ella.

 

Que yo había estado alejándola continuamente. Creer que casi no era parte de mí y que los cirujanos simplemente se habían desecho de ella. La epilepsia sin embargo es demasiado fuerte, una fuerza demasiado poderosa.

 

 

Sin embargo, vivir con una crisis tónico-clónica ocasional se siente mucho más fácil que la lucha diaria que tuve con crisis parciales complejas.

 

Más allá de mi epilepsia, sigo viviendo mi vida al máximo, tengo amigos y trabajo a tiempo parcial como partera. Confío en el equipo médico que cuida de mí, y sé que, sin importar qué depare mi futuro, la fuerza que he ganado en este camino se mantendrá para siempre. Apoyo la investigación sobre la epilepsia y generar conciencia sobre la enfermedad es clave para que el público logre una mejor comprensión.

 

Por ahora, yo vivo en el momento y trato de no preocuparme por el futuro. Mi marido sigue siendo mi roca de apoyo, junto con mi familia. Durante los últimos cinco años mi vida ha cambiado de manera irreversible, y la epilepsia me ha cambiado de muchas maneras de las que jamás podría haber imaginado; pero no cambiaría un segundo. Me ha hecho quien soy hoy.

 

 

Kate Maher

 

 

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Referencias

 

Traducción del artículo "I no longer fight my epilepsy, I live with it", Kate Maher, Independent,  http://www.independent.ie/life/health-wellbeing/i-no-longer-fight-my-epilepsy-i-live-with-it-35440309.html

 

Imagen: Independent,  http://www.independent.ie/life/health-wellbeing/i-no-longer-fight-my-epilepsy-i-live-with-it-35440309.html

 

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