Laura, mamá de Mika, reflexiona sobre la enfermedad de su hija. Cómo vivió la primera vez que Mika tuvo una crisis; cómo fue aprendiendo con la enfermedad. Miedos, actitud positiva y mucho amor. 💜 💜 💜
Conociendo a la epilepsia
Aquel 6 de mayo del 2013 cambio mi vida de un día para el otro. Pero no para mal, me hizo despertar y empezar a darle sentido a lo verdadero y simple de la misma. Nos levantamos como cualquier día común para ir a la escuela. Mika, mi hija, siempre fue la más remolona así que seguía en la cama. Salí a encender el motor del auto para que se caliente por el frío y cuando volví ella estaba teniendo una crisis. Yo no sabía que era, no sabíamos que pasaba.
Empezaron los gritos los llantos, la desesperación. Hice todo lo que no se debe hacer: la moví, le abrí la boca, la quise despertar, le grite, me asusté mucho! Pensé lo peor.
Llamamos al servicios de emergencias y no daban respuesta, no venían. Ante la emergencia, con mi marido y mi hija más chica la subimos al auto y fuimos a la clínica. Corridas, camilla, suero... era una convulsión?
- Tiene epilepsia? Me preguntaron
- No! Respondí yo.
Al menos no para mí, no que yo supiera. Ese día mi hija estuvo 40 minutos inconsciente. Vino el momento de hacer la tomografía computada y yo pensé "si la tomografía sale limpia, todo diagnóstico que venga después lo bancamos como sea" Y así fue; tres días de internación hospitalaria y el diagnóstico era 'epilepsia generalizada’.
Epilepsia generalizada... mi cabeza no paraba de dar vueltas. "Que?! Ayer estaba jugando un partido de básquetbol! Y hoy esto? Y ahora? Y después? Qué hacemos?! Y su vida? Y mis miedos? Todo fue un signo de pregunta así de golpe; de la nada misma.
Además, Miky estaba en una edad difícil para transitar cambios, tenía trece años.
"Miky por ahora esto no"
"Miky tomaste la pastilla?"
"Miky dormite que es tarde!"
Y con el tiempo aprendimos a transitar entre medicaciones, dormirse en la escuela, subir de peso, cambiar de escuela para que esté más cerca de casa.
Vimos muchos neurólogos y cambiamos varias veces. Mika por suerte tuvo un buen diagnóstico por lo que tuvo pocas crisis.
Mika ya cumplió 16 años, y este año las crisis vinieron todas juntas, casi por todas las que no habían aparecido antes, así sin avisar. Vinieron de golpe, sin importar dónde o cuándo. Miedos, enojos de Mika, enojos míos.
Quién dijo que siempre podemos todo? Mentira! También tenemos miedo. También nos enoja que nuestros hijos tengan que pasar por esto. Quisiera ser yo la que convulsiona, por Dios! Es normal, está permitido.
Y ahora se viene el viaje de fin de curso a Bariloche! No importa, se hace igual. La liga y el campeonato de básquet... dale, dale, se juega! Su trabajito de maquilladora y su venta de cosméticos también, dale hija que nada te detenga! Ni siquiera mis miedos, dale hija yo te sigo, te acompaño y te levanto si te caes! Que nadie te diga que no podés, que nadie te diga que pares! Ni siquiera la epilepsia. Porque con amor, ganas, y esfuerzo vos podés todo!
Un beso y sana, sana
Todas las crisis son diferentes. Prefiero llamarlas crisis y no convulsión, porque una crisis la tenemos todos, o no? Crisis de furia, crisis de llanto, cris de risa.
Todas las crisis son diferentes, y desgraciadamente me acuerdo de cada una de las crisis de mi hija con lujo de detalles. Es difícil ver a tu hija en esa situación, así que es casi imposible de borrar de la mente y de la retina. Algunas más largas, otras más cortas; en algunas pude ayudarla, en otras estuve presente pero me paralice tanto que no pude hacer nada y dejé que mi marido lo haga. Después pedí perdón miles de veces, ES QUE ESTA VEZ NO PUDE!!!!
No estuve presente en otras crisis, porque no las tuvo en casa, sino que sucedieron en una fiesta y en un avión. Las dos veces fueron con su hermana que creció de golpe y se puso la situación al hombro de una manera que ni yo me hubiese imaginado, mira lo que somos capaces de hacer por amor!
Alguna de esas crisis tuvimos que ir a la clínica. Me acuerdo cuando se cayó en el baño y se lastimó la cabeza profundamente. Después de la crisis epiléptica Mika tuvo una crisis de llanto, de esas que todos sabemos tener alguna vez. Sucede que faltaban diez días para su fiesta de quinceañera.
- “Justo ahora me tenía q pasar? Y el peinado ? Y ahora?”
-decía Miky
“Bueno Miky, menos mal que fue hoy y no en la fiesta, sino nos arruinabas el festejo a todos jaja” -dije yo. Y ahí vino una carcajada! Que lindo es verla reír. Siempre trato de desdramatizar la situación, a todo ponerle un poco de humor o mirarle el lado positivo, eso la ayuda a que después de toda crisis aunque quede con sueño, agotada o dolorida siga normalmente con su vida cotidiana. Si hasta un día cuando comenzó a sentirse bien después de una crisis llamó al neurólogo para ver si a la tarde podía ir a jugar un partido! La respuesta fue negativa, pero yo me sentí orgullosa de su empuje y sus ganas de no caerse nunca y siempre seguir adelante.
Creo que un poco tiene que ver con la educación, con cómo uno como papá le enseña a ver las cosas, a afrontarlas y mirar para adelante. Así como cuando era chiquita y se lastimaba y yo le decía “bueno, arriba, ya pasó, un beso y sana, sana” También tratamos de hacer lo mismo con cada crisis.
Y ella que es enorme como persona, nada la doblega; nada la derrumba ni la hace caer. Se cae, se levanta. Se raspa y sana, sana. Dale Mika, que "DE CADA CRISIS VENDRA UN NUEVO DESAFIO"
Gracias por leer!
Lau, mamá de Mika
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Referencias: Escrito por Laura y editado por Espacio Epilepsia
Imágenes: Laura