Compartimos las reflexiones de Cristian, un papá que nos cuenta su historia con la epilepsia, los miedos por su hijo y la idea de que "Incluir, entender, aceptar y ayudar es la clave". 👨 👨 👨
Compartimos la historia de Cristian, del sitio "Epilepsia Córdoba, Argentina", donde cuenta sobre su experiencia con la epilepsia:
"Hoy pasaron más de 2 años del inicio de un nuevo camino como padre. Dicen que la vida es aprender y aprender y no nos enseñan el cómo.
26 meses atrás, un 20 de Enero de 2015 comencé a ver algo nuevo, distinto. Y muchas palabras fueron las que resonaron una y otra vez en mi cabeza cual campanario de iglesia. Nunca imaginé que 'justo' iba a tener la gracia de soltar viejos conceptos, aprendizajes para abrirme a un nuevo mundo.
Hoy, como desde el 2015, soy padre de un niño con epilepsia.
Y ¿saben qué es lo más fuerte de esta etapa? Que puedo y quiero hacer mucho más por y -sobre todo- para todos aquellos que padecen esa enfermedad.
Entonces comparto mis reflexiones: el mundo no se acaba con la noticia médica sino que se abre la puerta a un mundo distinto, lleno de cosas que están ahí, justo al frente nuestro y no las podemos ver por desconocerlas, por temor/miedo, por tabúes sociales o por no querer involucrarse.
"lo mejor que se puede hacer por una persona con epilepsia es acompañarla a que haga su vida"
A lo largo de estos breves e intensos años supe que involucrarme desde la mente y el cuerpo en aprender qué es y cómo se trata y trabaja la crisis epiléptica y desde alma queriendo como ser humano al otro, generaba un diferencial. Así que, manos a la obra. Horas de reuniones con el primer neurólogo que lo atendía (barajó una encefalitis y tratarla con corticoides), más horas de audios y mensajes por aplicación de mensajería instantánea, llamados y SMS ante las crisis que comenzaban a asustarme.
Luego vino la recomendación del Instituto Fleni, en el barrio de Belgrano en Buenos Aires desde octubre de 2015. Un equipo médico con la Dra. Valeria Muro al frente más dos neurocirujanos (Dr. Pomatta y Dr. Contreras) y la doctora Yamil Slame que contenía a mi hijo durante los meses que no pudo jugar al fútbol. Aprendimos que hay muchísimos tipos de epilepsia, localizaciones de los focos, tipos de crisis...
Google, un viejo amigo que nos conectó con gente de varios lados del mundo para saber qué hacer como papás pero que también nos mostraba cosas que no eran tal cual nos muestra la clínica médica.
Ese preámbulo que les cuento es para decir que la epilepsia es como una gripe crónica con la que podés vivir un cierto tiempo o toda la vida. Que lo mejor que se puede hacer por una persona con epilepsia es acompañarla a que haga su vida. Si, estás pensando en que haga una vida normal. ¿Qué sería una vida normal? Bueno, la epilepsia necesita que todos nosotros aceptemos a la persona con epilepsia como uno más, teniendo presente algunos recaudos.
Nada más.
"Incluir, entender, aceptar y ayudar es la clave"
Así es que mandamos a imprimir los 5 pasos de "cómo ayudar en una crisis" en hoja A3, plastificada y que incluía infografías con dibujos, tomados de una web. Le dimos 2 o 3 copias al colegio y 3 al neurólogo de Córdoba.
Sumamos contarle un cuento a todos en la familia: Super Lepticos, que vimos en un portal de Chile.
A los familiares, amigos, conocidos: estar atentos a cómo identificar una crisis y qué hacer: evitar bajarle la lengua o querer abrirle la boca. Ambos, mitos y con riesgo de fracturar la mandíbula a la persona que sufre una crisis.
A todos: que quienes tienen epilepsia pueden estar en la pileta (siempre con alguien a 1 metro o 2 de separación), jugar fútbol, básquet, tenis. A correr, saltar, divertirse, ir a cumpleaños, asados, festejos.
Al colegio con reuniones como padres con el staff directivo y algunas por Skype con la medica de nuestro hijo, con una almohada diseñada especialmente para las crisis.
Que dormir es algo fundamental para todo el mundo y que con 8 o más horas de sueño, podemos evitar que sigan las crisis.
Podría seguir más, pero lo que resumo es que hoy mi hijo hace una vida como la de cualquier otro de su entorno.
Incluir, entender, aceptar y ayudar es la clave.
Un abrazo a todos aquellos que hagan una pausa para leer.
Cristian"
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Referencias:
Epilepsia Córdoba, Argentina
https://www.facebook.com/EPICORARG/?ref=page_internal&hc_ref=PAGES_TIMELINE&fref=nf