Cómo le cuento a mis amigos que tengo epilepsia? Compartimos un testimonio que cuenta sobre las preguntas e inquietudes que tuvo cuando le contó por primera vez a sus amigos que tenía epilepsia. 😮
Me acuerdo del diálogo como si hubiera sido ayer, y eso que pasaron diez años.
Neuróloga: “Le tienes que contar a tus amigos”
Yo: “¿A todos mis amigos?”
Neuróloga: “Por lo menos cuéntale a todos aquellos con los que más tiempo compartes”
Claro… Qué fácil. A veces los médicos no saben lo difícil que son sus recomendaciones. Cuando te dicen “te recomiendo realizar ejercicio tres veces por semana” … “trata de no comer cosas dulces”… Si fuera tan fácil doctor… Pero esta recomendación, ésta de verdad me costaba. Tenía 20 años y le tenía que contar a mis amigos que me habían diagnosticado epilepsia y tenía más preguntas que respuestas.
¿Qué van a decir mis amigos? ¿Cambiará nuestra relación? ¿Y si me miran distinto? ¿A quiénes les cuento? ¿Les cuento a todos juntos o separados? ¿Cómo les cuento? ¿Qué les digo?
“Hola, tengo epilepsia” No, no… “¿Sabes algo de la epilepsia? Bueno, me diagnosticaron epilepsia”.
Mis amigos son personas increíbles, que están en los momentos más difíciles y que no me juzgan nunca, pero por algún motivo yo pensaba que esto de la epilepsia era distinto. A mí me cuesta mucho expresarme y para mí, contar que me habían diagnosticado epilepsia, era una tarea casi imposible.
Contarles me generaba una ansiedad terrible, era como un secreto nuevo que que les tenía que contar, que veía como algo negativo, como que de repente todos me iban a juzgar, aunque fueran mis amigos, y aunque sabía que me querían, yo tenía pánico de contarles.
“Cada vez que le conté a algún amigo que tenía epilepsia, siempre obtuve una respuesta positiva, buscando información sobre la enfermedad y sobre cómo actuar frente a una convulsión”.
Decidí hacerlo de a grupos, mientras se fuera dando la situación, sin forzar nada. A todos les dije alguna variante de “Chicos, les quería decir me diagnosticaron epilepsia”.
Y las respuestas fueron de lo mejor que me pasó en relación a la enfermedad. Cuando les contaba, mis amigos miraban atentos, preguntando qué tenían que hacer, siempre pidiendo información, siempre queriendo saber cómo cuidarme, cómo actuar frente a una crisis epiléptica. De haber sabido que iba a ser fan fácil no me hubiera preocupado tanto.
Por eso después de haberle contado a mis amigos y varias personas más, creo que lo más importante es poder brindar información precisa sobre “cómo actuar frente a una crisis epiléptica” para que la otra persona pueda saber cómo ayudarnos en caso de que sea necesario y, lo más difícil de todo, superar los miedos y ansiedades personales -aunque confieso que todavía estoy trabajando en eso. :)
Ivana.-
PD: Información sobre cómo actuar ante una crisis de epilepsia de distintas organizaciones :)
"¿Qué hacer ante una crisis de epilepsia?", Liga Chilena contra la Epilepsia
Consejos sobre qué hacer ante una crisis epiléptica según la organización Mar de Somnis