Smolka, un reconocido fotógrafo, fue diagnosticado con epilepsia de niño. En su proyecto “Falling Sickness” se propone mostrar las distintas caras de la epilepsia, una enfermedad que no discrimina 📷
"No quiero hablar de mis convulsiones". Scott - Foto: James Smolka
James Smolka estaba fotografiando las consecuencias del huracán Sandy en Nueva Jersey, Estados Unidos, cuando conoció por primera vez a Scott, un hombre cuya casa había sufrido graves daños durante la tormenta. Mientras charlaban, Scott le preguntó a Smolka, un fotógrafo de 28 años, sobre sus otros proyectos artísticos.
Smolka le contó sobre “Falling Sickness” (Enfermedad de la caída), una serie de retratos y cartas de personas que tienen epilepsia. A James le habían diagnosticado epilepsia cuando estaba en tercer grado y se había sometido a una cirugía neurológica cuando era adolescente. Hoy en día, James toma medicamentos para controlar las convulsiones. Con su proyecto se propuso mostrar las caras de la epilepsia — cómo este trastorno del sistema nervioso no discrimina edad o sexo, como alguien que conoces puede vivir con epilepsia sin que lo sepas.
“Recuerdo cuando era pequeña. Solía tener 50 convulsiones por día y tenía que ir al hospital. Me daba miedo y ahora crecí y tuve que ir al hospital de nuevo pero solo en Chicago. Me siento diferente porque tengo convulsiones pero tengo un montón de amigos que me quieren.” Blair Ashley Lanza - Foto: James Smolka
"Soy la epiléptica que usa anteojos de sol para ir a un boliche” Imágenes: The Mighty
Scott se sorprendió de lo que escuchaba, no por el proyecto, sino porque Smolka hablara tan abiertamente de su epilepsia. Scott raramente hablaba de su propia experiencia con la enfermedad. Se sentía avergonzado de su diagnóstico, como algo que tenía que ocultar. No quería que la gente supiera sobre la falta de control que él tenía sobre su propio cuerpo. Pero en ese momento, estaba parado frente a una persona que podía decir, “Tengo epilepsia” sin vacilar. Por un segundo lo hizo sonreír.
“Falling Sickness” (Enfermedad de la caída) tiene varios propósitos. Para las personas que tienen epilepsia, la serie fotográfica ofrece consuelo -consuelo al saber que otras personas se sienten de la misma manera. Alivio de no estar solo. Es una oportunidad para que gente como Scott pueda hablar de su condición sin vergüenza. “No hay nada malo en tener epilepsia. No es divertido. Apesta.”, dice Smolka a The Mighty. “Pero, no hay nada que podamos hacer. Cada día que estamos vivos, tenemos algo por lo que estar agradecidos “.Uno de cada 26 estadounidenses será diagnosticado con epilepsia en su vida, según CURE (Ciudadanos Unidos para la Investigación en Epilepsia). Estimadamente 3 millones de estadounidenses y 65 millones de personas en todo el mundo viven actualmente con epilepsia.
“Quiero que la gente vea lo común que es”, dice Smolka. “La mayoría de las personas ven a una persona con convulsiones como alguien con problemas. Una persona común podría tener epilepsia.”
“Hola, mi nombre es Stefan Calvaruso y tengo convulsiones. Las convulsiones han sido parte de mi vida y déjenme decirles que apestan (lo siento, la lapicera se quedó sin tinta y tuve que cambiarla). Las convulsiones tenían una forma de joderme realmente. Por ejemplo en los últimos 6 años fui al hospital 4 veces, me hicieron puntos, me fracturé la cara, las costillas, dedos, el hombro (no puedo hacer el ejercicio de poleas con los hombros) y más. Mis convulsiones vienen de la nada: en cualquier momento, en cualquier lugar. Después de como un año me di cuenta que tengo que ser fuerte y lidiar con las convulsiones de mi cerebro. Sigue apestando porque siempre lo tengo presente cuando estoy corriendo, cuando tomo un par de cervezas o incluso cuando me estoy duchando. Pero llegas a la conclusión de que SIEMPRE PUEDE SER PEOR!!! Amo mi vida y las convulsiones se volvieron una parte de mi, y una parte de mi equipaje” Stefan Calvaruso - Foto: James Smolka
Para más información sobre el proyecto pueden visitar el sitio web de James Smolka.
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Referencias: Traducción del artículo: “Photographer Combines Portraits With Handwritten Letters to Change the Way We All See Epilepsy”, Megan Griffo, The Mighty, https://themighty.com/2014/10/photographer-combines-portraits-with-handwritten-letters-to-change-the-way-we-all-see-epilepsy/
Imágenes:
http://www.jamessmolka.com/falling-sickness/
The Mighty