Ailbhe Benson es investigadora y profesora Universitaria y cuenta su experiencia con la epilepsia: "Mi entrenadora de natación me hizo entender que la epilepsia no se interpondría en mi camino". 🏊 🏊 🏊
Mi historia con la epilepsia comenzó en la oficina del dentista. La asistente del dentista me estaba mostrando aparatos dentales y mi siguiente recuerdo es despertarme en una ambulancia. Había sufrido una convulsión tónico-clónica.
Tomó un año entero, consultas con diversos médicos, otra crisis tónica-clónica y cientos de lo que ahora sé eran convulsiones mioclónicas (sacudidas de los brazos o piernas) hasta que me diagnosticaron oficialmente Epilepsia Mioclónica Juvenil, que es un tipo de epilepsia crónica.
Mi deseo de continuar compitiendo en natación
Mi mayor preocupación en ese momento era cuándo podría volver a la piscina a entrenar. Yo había nadado competitivamente desde los ocho años y en ese momento estaba entrenando siete veces por semana y compitiendo a nivel nacional. Afortunadamente, mi neurólogo dejó esta decisión en manos de mi entrenadora de natación. Y por suerte, ella estaba feliz de que yo continuara entrenando y compitiendo como de costumbre. Ella concluyó que mientras entrenaba siempre había un entrenador en el banco que podían monitorearme y un montón de nadadores fuertes en la piscina que podrían sacarme de la pileta si fuera necesario.
No puedo expresar lo agradecida que estoy de haber tenido a alguien tan pragmático y empático con mi situación. Realmente siento que su reacción determinó la forma en que percibo mi propia epilepsia y, a esa edad en la que somos tan susceptibles y permeables, me hizo creer que la epilepsia no se interpondría en mi camino.
Controlando mis crisis
Tengo mucha suerte al poder decir que mi epilepsia siempre ha estado controlada. Sin embargo, soy consciente de que hay personas que sufren de formas más severas de epilepsia que tienen un impacto mucho más generalizado en sus vidas. Mientras tome religiosamente mi medicación, mis crisis de epilepsia permanecen bajo control. Cuando le cuento a otras personas acerca de mi epilepsia, muchos asumen automáticamente que debo tener convulsiones regularmente. Sin embargo, la mayoría de las personas logran controlar su epilepsia utilizando medicación para la epilepsia.
He sufrido de numerosos efectos secundarios relacionados a la medicación para la epilepsia. De hecho, la primera medicación que probé me causó tantos problemas que, a pesar de que estaba manteniendo mis crisis bajo control, terminé probando con un medicamento diferente. Ahora estoy tomando Keppra, una droga que tiene una reputación de problemas de humor, pero me parece que al combinarla con vitamina B6 mantiene lo que yo llamo “rabia Kepp” controlada.
Mientras tome religiosamente mi medicación, mis crisis de epilepsia permanecen bajo control. Cuando le cuento a otras personas acerca de mi epilepsia, muchos asumen automáticamente que debo tener convulsiones regularmente. Sin embargo, la mayoría de las personas logran controlar su epilepsia utilizando medicación para la epilepsia.
La epilepsia no me ha detenido
Quizás ingenuamente, nunca estuve preocupada por que la epilepsia afecte mi educación o mis futuras perspectivas laborales. No veía por qué debía hacerlo y fui criada en una casa donde siempre me transmitieron que “diferente” no es algo negativo. Faltaba ocasionalmente a la escuela o la universidad, pero no creo que esto haya obstaculizado mi educación ni mis perspectivas de empleo.
No considero a la epilepsia como una limitación, solo reconozco que a veces tengo que hacer ajustes en mi vida para lidiar con ella. Los únicos inconvenientes regulares que tengo se relacionan a que sufro de epilepsia fotosensible. Por ello, no puedo asistir a conciertos y tengo que ser cautelosa en lugares con iluminación estroboscópica. También tengo que tener recaudo de dormir suficientes horas; la privación del sueño es uno de los desencadenantes más importantes de mis crisis.
Usándolo en mi beneficio
En cierta forma, mi diagnóstico de epilepsia me incentivó a lograr todo lo posible para probarle a los que discriminan que están equivocados. Estudié una carrera donde mi experiencia personal con la epilepsia es una suerte de ventaja. Terminé un doctorado en Psicología en la Universidad de Dublin, y para mi tesis investigué las dificultades que atraviesan las familias para contar la enfermedad a terceros.
Mientras investigaba para mi tesis, publiqué varios artículos académicos y tuve la oportunidad de presentar mis trabajos en conferencias en Nueva Orleans, Toronto, Innsbruck, Ljubljana y Amsterdam.
Ahora estoy trabajando como investigadora la Universidad de Dublin en un estudio que tiene como objetivo determinar la prevalencia de la epilepsia en varios países europeos. Creo que la visión personal que puedo proporcionar en relación con mi propia experiencia con la epilepsia me ha beneficiado enormemente en estas posiciones.
Generando conciencia
Mi deseo es que el público esté más informado sobre la epilepsia, y me gustaría tener un rol en esta tarea. Actualmente el conocimiento público sobre la epilepsia es muy limitado, ya que prevalecen demasiados mitos acerca de la condición.
Hay un largo camino por recorrer para asegurarnos que todas las personas con epilepsia sean tratadas con respeto y que tengan las mismas oportunidades que las personas que no tienen la enfermedad.
Creo que cuanto más se hable de la epilepsia, menos gente temerá innecesariamente la condición, y las personas que hayan vivido la epilepsia en primera persona pueden ser instrumentales en hacer que la enfermedad más visible.
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Referencias:
Traducción del artículo ‘My epilepsy diagnosis gave me impetus to achieve as much as I can to prove all the naysayers wrong’, Ailbhe Benson, The Journal, http://www.thejournal.ie/readme/my-epilepsy-diagnosis-gave-me-impetus-to-achieve-as-much-as-i-can-3229428-Feb2017/
Imágenes: The Journal