Compartimos una nota sobre la epilepsia y las vacaciones de la neuropediatra María Jose Mas, donde describe recomendaciones, datos útiles y consejos a tener en cuenta cuando viajamos. ☀️ 🌊 😎
Como la epilepsia es una enfermedad crónica, no se toma vacaciones, y viene de viaje con nosotros. A continuación compartimos una nota de neuropediatra.org con recomendaciones, recordatorios sobre que llevar en los viajes en relación a tu enfermedad y un billete de viaje para mantener todos los recaudos :)
"Soy de esos médicos que creen que un paciente crónico no es un enfermo, sino una persona con una enfermedad. Para mí lo más importante de una persona es su proyecto de vida. En este proyecto influyen las circunstancias de cada uno, entre las cuales está la enfermedad (de la que nadie se libra, por cierto), y esas circunstancias modelan el proyecto, nos obligan a cambiarlo. Se trata de poner a la enfermedad en su sitio, para que tenga la importancia que merece en cada momento de nuestra vida, pero no sea el centro de la misma.
Volviendo sobre la epilepsia y los viajes, los consejos no valen lo mismo para todos y hay una serie de consideraciones que deberíamos tener en cuenta. Por eso he preparado un Billete para viajar con epilepsia. Pero es conveniente leer la letra pequeña y “seguir las instrucciones”…
Consideraciones antes de viajar con epilepsia
Lo primero, las características de la epilepsia:
a. Tipo de epilepsia
- la epilepsia tiene muchas caras. Hay tantos tipos de crisis epilépticas y síndromes epilépticos, que sería más correcto hablar de epilepsias en plural
- por ejemplo, no es lo mismo una epilepsia rolándica que un síndrome de Dravet
b. Control de las crisis
- aunque se trate de una epilepsia grave, si las crisis están bien controladas el viaje será mucho menos problemático.
c. Tipo de crisis
- las crisis que causan caída o que pueden ser muy prolongadas, tienen un riesgo mayor de complicaciones
- mientras que otros tipos de crisis, como las ausencias, no suelen complicarse
d. Tiempo de evolución de la epilepsia
- si hace tiempo que se inició la epilepsia, nuestro conocimiento y experiencia sobre sus características y manejo nos darán una mayor seguridad
Asociación de la epilepsia a otros problemas
La epilepsia puede acompañarse de otros problemas de salud, como dificultades cognitivas o trastornos de movilidad, que habrá que tener en cuenta a la hora de viajar. Puede haber dificultades familiares; hay niños cuyos padres no conviven y pasan el verano “repartido” entre dos sitios. La mayoría de las veces no supone ningún problema, pero en algunos casos he visto situaciones desagradables que además ponen en peligro la salud de los niños. Es imprescindible que los padres dejen de lado sus diferencias y se pongan de acuerdo para ofrecer los mejores cuidados a sus hijos.
Fruto del desconocimiento de la epilepsia, persiste una percepción social negativa que hay que vencer para evitar la discriminación. Especialmente en las actividades de ocio infantil es necesario encontrar comprensión e informar adecuadamente a los responsables. Organizaciones como Mar de Somnis realizan una excelente labor realizando actividades de ocio específicas y divulgación.
Elegir el destino
Aunque la epilepsia esté bien controlada y sea leve, nunca te puedes fiar. Asegúrate de que encontrarás asistencia médica adecuada en el lugar de vacaciones.
Habla con tu neuropediatra
Antes de viajar comenta con tu neuropediatra los detalles, pídele su opinión sobre la situación médica de tu hijo pero también sobre la conveniencia de las actividades programadas y del lugar de destino. Pídele un informe en el que conste:
- el diagnóstico y el tipo de epilepsia
- una descripción de las crisis
- los fármacos que está tomando, dosis y posología
- recomendaciones en caso de descompensación
Preparando la maleta
Además del informe reciente que le habrás pedido a tu médico, si se trata de una epilepsia de larga evolución o compleja acompáñalo de un resumen del historial médico. Llévate los originales y varias copias, pero nunca entregues el original.
No olvides los documentos que te permitirán acceder a la atención sanitaria en tu destino. Dependiendo de cual sea necesitarás la tarjeta sanitaria de tu comunidad autónoma, tu número de afiliación a la seguridad social, el seguro médico o la tarjeta europea. Si viajas a países en los que no tienes cubierta la asistencia sanitaria infórmate antes de viajar. Incluso si no sales de tu pais, el niño debe llevar consigo toda la medicación que va a necesitar para el tiempo que esté fuera de casa. Sin la receta médica adecuada es posible que no le puedan vender la medicación en la farmacia, y en el extranjero es posible que el fármaco que toma no esté comercializado o lo esté con otro nombre o formulación. Si la medicación se acompaña de un informe médico, no tendremos ningún problema en los controles del aeropuerto ni en las aduanas.
Destino: pasarlo bien
Las vacaciones se prestan a alterar nuestras rutinas y esto puede entrañar riesgos y descompensación de la epilepsia. El objetivo es conocer los riesgos para pasarlo bien y evitar que nada estropee nuestras vacaciones.
Evitar riesgos
Los buenos hábitos alimentarios y de sueño así como los horarios de la toma de la medicación deben mantenerse.
No es necesario seguir un horario a rajatabla, pero sí evitar dormir pocas horas o saltarnos comidas ya que un cerebro mal descansado y mal alimentado es más susceptible a convulsionar.
Si viajamos tan lejos como para cambiar de huso horario, adaptaremos las horas de tomar la medicación a las del lugar de destino. Después de las comidas (normalmente desayuno o cena) es una buena forma de evitar despistes.
Responsabilidad, sensatez y prudencia
Los adolescentes, y especialmente los que viajan solos, deben ser responsables de su enfermedad y de su medicación.
Debe conocer los riesgos que entraña para su salud probar alcohol o drogas cuando se está tomando fármacos antiepilépticos (es una mezcla letal y está absolutamente prohibida).
Además, la legalidad cambia según los países y puede verse involucrado en problemas graves con serias consecuencias."
Sobre todo, ¡no te olvides de disfrutar de tu viaje! :)
Referencias: "La epilepsia en verano", neuropediatra.org, https://neuropediatra.org/2014/07/02/viajar-con-epilepsia-2/